L aide aux aidants. Psychologue clinicienne. Capacité de gériatrie mars 2009

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1 L aide aux aidants Aude Comberieu Psychologue clinicienne Hôpital Émile Roux Capacité de gériatrie mars 2009

2 Définition L aidant naturel L aidant non professionnel L aidant familial «L aidant familial est celui qui apporte seul ou en complément de l intervention d un professionnel, l aide humaine rendue nécessaire par la perte d autonomie de la personne âgée ou destinée à prévenir une perte d autonomie et qui n est pas salariée pour cette aide» Assurance maladie 2008

3 Rappel historique Premières études sur les aidants dans les années 80 avec la recherche des facteurs de rupture de l aide (M. Frossard) Le concept d aide aux aidants se développe dans les années 90 et 2000 Il en découle une réflexion sur les aidants avec les notions de stress, de fardeau de l aidant Des programmes d aide se mettent en place et actuellement des études tentent d en évaluer l efficacité

4 Pour mieux comprendre 60% des patients atteints d une MA vivent à domicile Le tiers des patients au stade sévère vit à domicile (Paquid 2005) Les aidants sont majoritairement les conjoints et dans une moindre mesure les enfants, un parent proche, un voisin ou ami Selon les études entre 70 et 80% des aidants sont des femmes.

5 Etude MACIF-IFOP IFOP (janvier 2008) 63% des aidants s investissent quotidiennement et ce pendant en moyenne 4 ans Le temps moyen d aide est d environ 5h30 par jour 49% des aidants ont un revenu inférieur à 2000 euros/mois 80% se disent peu ou mal informés 52% des aidants se disent affectés moralement par cette situation

6 Etudes PIXEL (Dr Thomas, Limoges depuis 2001) Lieu de vie: pour 70% le domicile Les aidants sont à 63% des femmes Dans 1/3 des cas: aucune aide extérieure Réaménagement du temps professionnel (30%) Temps libre réduit ou inexistant Report ou annulation d un soin destiné à l aidant pour 22% Consommation accrue de médicaments

7 Etude PIXEL IV ( ) Cette étude montre le «lien entre la détresse du malade et celle de l aidant réalisant parfois une double fragilité» D où la notion «d aidants fragiles»: - les femmes, - aidants en situation précaire, - en moyenne 68,4 ans, - présentant des problèmes de santé. 93% se sentent épuisés, 9 sur 10 sont déprimés,79% se déclarent en mauvaise santé et 98% estiment que s occuper du malade entraîne un retentissement sur leur santé Une personne sur deux n est pas satisfaite de ses relations avec le malade.

8 Vulnérabilité des aidants Facteurs liés à la pathologie de l aidé: - les troubles du comportement - le degré d évolution de la pathologie et des troubles cognitifs - le niveau de dépendance - le nombre d heures d aide par jour - le nombre d années

9 Facteurs liés à l aidant L âge de l aidant Sa santé Sa capacité d adaptation Son équilibre psychique antérieur Deuil de la relation passée, deuil de l image de l autre L isolement social et affectif Sa capacité à demander de l aide

10 Facteurs liés à la relation aidé- aidant Qualité de la relation antérieure Existence et /ou réactualisation de conflits familiaux Inversion des rôles au sein du couple Renversement dans l ordre des générations Intrusion de tiers dans la relation (les soignants, les enfants )

11 Le vécu de la relation d aide Très subjectif en lien avec toute une histoire de vie Remaniements psychologiques Activité structurante et/ou déstructurante? Réticence des aidants à être aidés Ambivalence Culpabilité Poids du regard des autres

12 Une population à risque Risque de dépression multiplié par 3 (Beeson 2003) Anxiété, fatigabilité, épuisement physique (Burns 2000) Consommation de psychotrope augmentée (Haley 2001) Une santé physique fragilisée: résistance immunitaire diminuée, défaut de réponse à la vaccination antigrippale, augmentation des pathologies respiratoires, délai de cicatrisation plus long, risque cardiovasculaire ( Haley 2001, Burns 2000) Effondrement après institutionnalisation i i i ou le deuil ( Haley 2001) Surmortalité ( Schultz 1999)

13 La plainte des aidants Manque d informations Méconnaissance de la pathologie et de son évolution Difficultés pour obtenir des aides Pas de référents, de personnes ressources Sentiment d être incompris Sentiment d inadaptation des aides existantes Impuissance face aux troubles cognitifs et troubles du comportement

14 Quels sont les besoins des aidants? Informations, formations, conseils pratiques pour le quotidien De guidance, d entraide, de partager leur expérience Rompre l isolement Reconnaissance de leur rôle, de leur difficultés et valorisation de leur statut De répit proprement dit

15 Quelles aides pour les aidants? L objectif : - permettre aux aidants de continuer à aider sans s épuiser, - de reconnaître qu ils ont besoin d aide, - de trouver leur place parmi les aides professionnelles (aide à domicile, institution) - passer le relais quand c est nécessaire - prévention de la maltraitance

16 Comment aider les aidants Associer les aidants à la prise en charge du patient Informations sur les pathologies (les symptômes, l évolution, les traitements ) Informations sur les aides et structures existantes Écoute des situations particulières Prise en compte du retentissement de l aide sur la vie quotidienne Recherche de solutions adaptées et individualisées Partage d expérience, sortir de l isolement Lutter contre la culpabilité

17 L aide aux aidants A chaque niveau de la prise en charge Travail pluridisciplinaire i li i L hôpital de jour L hébergement temporaire

18 L aide aux aidants Les entretiens individuels, entretiens de soutien, maintenir un lien, un espace d écoute Les groupes d aide aux aidants : - les groupes de paroles (travail sur le ressenti, le vécu les difficultés de chacun) - les groupes psycho-éducatifs (programme avec un matériel abordant les situations i concrètes du quotidien, les symptômes, l évolution l de la pathologie, les idées reçues ) L exemple de l espace CAPAA ( Conseil et Accompagnement Pour les Aidants familiaux de patients âgés, Hôpital Charles Foix)

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21 Conclusion Accompagner un proche souffrant d une maladie d Alzheimer dalzheimer ou pathologie apparentée est une expérience marquante sur le plan humain, émotionnel, physique et social. Si le patient au fil de sa pathologie s altère sur le plan du jugement, de la communication, de la mémoire et finit par se perdre, il s agit pour l aidant de se reconstruire au travers de la relation d aide L aide aux aidants peut se poursuivre au delà du décès du patient par l accompagnement du deuil