PHYSIOTHERAPIE ET RHUMATISMES INFLAMMATOIRES

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1 PHYSIOTHERAPIE ET RHUMATISMES INFLAMMATOIRES Cercle de Qualité Le Merle d Aubigné (CQMdA) Bodmer Eveline, Baumberger Dominique, Bensaddik-Brunner Verena, Canova Danielle, Dosso Elena, Dunand Alain, Finazzi van der Laan Julie, Karcher Faval Catherine, Monselesan Diego, Rochat Françoise CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 1 sur 78

2 Préambule Ce document est l aboutissement d une réflexion de physiothérapeutes cliniciens réunis sous forme d un Cercle de Qualité (CQMdA) durant près de deux ans et désirant partager leur expérience. Leur objectif a été d améliorer la prise en charge physiothérapeutique de patients, adultes et enfants, souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques en mettant à jour leurs connaissances médicales et en définissant mieux leurs compétences ainsi que celles des professionnels de la santé impliqués. Pour y parvenir, la démarche a consisté d aller du «particulier» vers le «général». Sur la base d une présentation orale de cas cliniques, le groupe a mis en évidence la complexité de la prise en charge et la nécessité de sa multidisciplinarité. Le Cercle a alors définit des mots clés (en italique dans le texte). Il a pu ainsi définir des thèmes prioritaires à approfondir. Le recours à la littérature a éclairé et satisfait les besoins du groupe concernant certains points précis de la prise en charge et leurs justifications. L appel à deux experts rhumatologues a permis au CQ de se mettre à jour concernant les nouveaux traitements de ce type de pathologie et le suivi particulier des enfants. Finalement, chaque membre du CQ a choisi de développer un sujet et en a assuré la rédaction, discutée en plenum. Après une lecture attentive de plusieurs collègues, de deux médecins rhumatologues et d une infirmière spécialisée, le texte définitif a eu l accord du CQ. C est avec plaisir que le CQMdA le met à disposition. Remerciements : Notre reconnaissance va à tous nos patients souffrant de rhumatismes inflammatoires. Par leur expérience, ils nous ont encouragés à nous poser des questions et à approfondir certains fondements et aspects de notre pratique clinique et de leur prise en charge. Nous tenons à remercier de leur lecture attentive et compétente Mesdames Lara Allet, Pierrette Chatelanat, Béatrice Fonjallaz, Pascale Graskamp-Guidini, Isabelle Gobet-Pamm, Mireille Marelli Marmy, Marianne Montagnier, Patricia Sella ainsi que les docteurs Michaël Hofer et Etienne Roux. Et finalement, nous remercions également la LGR pour la mise à disposition de son infrastructure et de l accueil en ses locaux. CQMdA CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 2 sur 78

3 Table des matières Préambule... 2 INTRODUCTION... 6 I : Rhumatismes inflammatoires chroniques ADULTES Définitions Diagnostic clinique et pronostic Polyarthrite rhumatoïde (PR) Lupus érythémateux disséminé (LED) La sclérodermie Spondylarthropathies Spondarthrites Polymyalgia rheumatica (PM) Evolution et gravité des rhumatismes inflammatoires Examen physiothérapeutique du patient Catégorie CIF : Classification brève Anamnèse Examen clinique Questionnaires Objectifs thérapeutiques Prise en charge Traitement médical Traitements de fond Anti-inflammatoires Antalgiques Facteurs de rémission clinique Chirurgie Surveillance radiologique Physiothérapie Contexte Objectifs Principes de traitement lors des séances Techniques et moyens Autres Thermalisme Orthèses Aides techniques Aménagements de l environnement CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 3 sur 78

4 1.25. Ergothérapie Pédicurie Prises en charge psychologiques Techniques psycho-corporelles Diététique Traitements énergétiques Ostéopathie Phytothérapie Homéopathie Le climat Conseil social Associations de patients Ligues de santé II : Rhumatismes inflammatoires chroniques ENFANTS Définitions Arthrite juvénile idiopathique (AJI) Diagnostic clinique et pronostic AJI Systémique (maladie de Still) Forme oligoarticulaire Forme polyarticulaire, Facteur Rhumatoïde + et Arthrite psoriasique Arthrites enthésiques (Spondylarthropathies) Arthrites indifférenciées Examen physiothérapeutique du patient Catégories de la Classification internationale fonctionnelle (CIF) de l OMS Examen clinique Historique Questionnaires Prise en charge Traitement médical Antalgiques Anti-inflammatoires Immunosuppresseurs Biothérapies Physiothérapie III : ANNEXES : Classification Internationale Fonctionnelle (CIF) : Version longue Gradation des recommandations HAS IV : INDEX CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 4 sur 78

5 V : SOURCES BIBLIOGRAPHIQUES VI : LIENS CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 5 sur 78

6 INTRODUCTION Ce travail présente les principaux rhumatismes inflammatoires de l adulte et l enfant ainsi que les particularités de leur prise en charge. Il est basé sur l expérience professionnelle et personnelle de physiothérapeutes praticiens ainsi que sur des faits scientifiquement prouvés. Des études approfondies des différentes pathologies et techniques sont indispensables à chaque thérapeute afin de pouvoir prodiguer des soins adaptés et de haute qualité. Ce document ne peut pas remplacer ces études. Il sert de complément, car il traite également des thèmes du quotidien du praticien qui ne se reflètent pas dans les articles scientifiques. La prise en charge de patients souffrant de rhumatismes inflammatoires doit être multidisciplinaire, aussi, avons-nous abordé dans le texte des domaines qui ne font pas spécifiquement partie des compétences d un physiothérapeute. Ces chapitres ont pour seul but d élargir les connaissances de collègues ou d étudiants physiothérapeutes, d informer d autres professionnels de la santé sur la pratique physiothérapeutique dans le domaine des rhumatismes inflammatoires, enfin d intéresser tout lecteur à certains aspects particuliers des traitements. Le texte qui suit n est pas exhaustif. Il est un large état des lieux de ce qui se fait dans le domaine des rhumatismes inflammatoires. La partie médicamenteuse reflète la pratique en Suisse en 2011 et est sujette à modifications. Elle ne dispense en rien de la consultation chez un spécialiste et est indicative afin de pouvoir renseigner correctement nos patients. CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 6 sur 78

7 I : Rhumatismes inflammatoires chroniques ADULTES 1. Définitions Du point de vue du physiothérapeute et de ses champs d action, on pourrait classer les maladies rhumatismales en trois grandes catégories : Les rhumatismes avec atteinte structurelle importante : les polyarthrites rhumatoïdes (PR) séropositives (facteur rhumatoïde +) et négatives (facteur rhumatoïde -) et les spondylarthrites. Le terme de polyarthrite chronique évolutive ne s emploie plus. Les rhumatismes avec présence d arthralgies : les connectivites (maladie du collagène), comme le lupus érythémateux, les «mixte connective tissues diseases», la maladie systémique de Raynaud, la sclérodermie, etc. Les rhumatismes divers : les arthrites réactionnelles, arthrites psoriasiques, le SAPHO (Synovite, Acné, Pustulose palmo-plantaire, Hyperostose et Ostéite), les maladies des patients âgés de plus de 50 ans, comme la polymyalgia rheumatica. Elles ont en commun des déficiences articulaires (douleurs, raideurs, etc.) entraînant des incapacités qui peuvent être importantes. Leurs causes sont souvent inconnues et elles sont fréquemment auto-immunes. 2. Diagnostic clinique et pronostic 1.1. Polyarthrite rhumatoïde (PR) La cause de la PR n est pas connue (maladie multifactorielle). Le début de la maladie peut apparaître à la suite de facteurs déclenchants dont le processus est inconnu, telle la neuromodulation intervenant lors d événements psycho-affectifs (deuil, grossesse ) qui interagirait avec le système nerveux central (SNC) et l immunité (cf. cancer, sclérose en plaques). Ce facteur apparaît souvent comme la «goutte d eau qui fait déborder le vase» 1. Un terrain génétique, des prédispositions héréditaires et des facteurs hétérogènes sont certainement incriminés. La PR est une affection auto-immune chronique et progressive touchant tout l organisme. Elle se caractérise par une inflammation symétrique des membranes synoviales des articulations (synovites), provoquant une raideur des articulations accompagnée de douleurs, de chaleur et de rougeur. La membrane synoviale prolifère et s épaissit (pannus synovial). La destruction cartilagineuse et osseuse est secondaire au pannus et à l action néfaste des enzymes contenus dans le liquide synovial. Elle peut aussi se manifester en d autres points de l'appareil locomoteur, sur les gaines synoviales tendineuses et les bourses séreuses ainsi que sur la peau (vasculite) et plus rarement, sur des organes internes (par exemple le cœur, les poumons, le foie et les yeux). C est un rhumatisme inflammatoire chronique entraînant une destruction articulaire progressive et des répercussions fonctionnelles, psychologiques, sociales et professionnelles parfois graves pour le patient. Les conséquences médico-économiques sont importantes pour la société. Il s agit du rhumatisme inflammatoire le plus fréquent. En Europe, environ 1% de la population adulte souffre de PR, ce qui correspond à environ personnes en Suisse. La maladie concerne toutes les tranches d âge, elle est souvent diagnostiquée entre 35 et 70 ans. Les femmes sont environ trois fois plus touchées 1 En italique : mots clés du CQ CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 7 sur 78

8 par cette maladie que les hommes. Dans les 10 ans qui suivent l apparition de la PR, au moins 50 % des malades des pays développés se retrouvent dans l incapacité d occuper un emploi à plein temps (Haute Autorité de Santé = HAS). Les manifestations initiales sont caractérisées par des douleurs articulaires associées à un enraidissement matinal et un gonflement articulaire (synovite). Il existe typiquement un syndrome inflammatoire, une atteinte articulaire (érosions, puis destructions articulaires), et inconstamment des manifestations extra-articulaires telles que des nodules rhumatoïdes (cœur, poumon). Un état général altéré avec la présence d une fatigue et d une fièvre modérée sont fréquemment présents avec éventuellement une sécheresse oculaire (syndrome de Sjögren). L évolution de cette affection se fait par poussées et, en l absence de prise en charge, peut entraîner un handicap sévère. Le diagnostic d une PR débutante peut être difficile. Il repose sur un faisceau d arguments cliniques, biologiques et d imagerie. Il nécessite de reconnaître un rhumatisme inflammatoire périphérique, d écarter les autres affections inflammatoires et d évaluer le risque de développer un rhumatisme persistant et érosif. Le diagnostic de PR débutante doit être évoqué devant une arthrite touchant au moins deux articulations. Le diagnostic de PR s établit sur 4 critères : 1. Douleurs articulaires inflammatoires survenant en fin de nuit, avec enraidissement articulaire, suivis d un dérouillage matinal d une durée supérieure à 30 minutes. 2. Gonflement presque symétrique de certaines articulations (3), surtout les interphalangiennes proximales (IPP), métacarpo-phalangiennes (MCP), poignets et genoux. Présence d une synovite qui signe une atteinte articulaire. Eventuellement présence de nodules rhumatoïdes (PR sévère. Actuellement une durée d évolution des symptômes supérieure à 6 semaines doit faire évoquer le diagnostic. De nos jours, il y a des arguments sérologiques indiquant la sévérité et l'intervention médicale est plus rapide. 3. Evolution de plus de trois mois. 4. Un syndrome inflammatoire avec : Une vitesse de sédimentation (VS) augmentée (>25 à la première heure) Des globules blancs augmentés ou diminués Des plaquettes augmentées La C-réactive protéine augmentée (CRP), (non spécifique à la maladie) Une anémie discrète Une sérologie rhumatoïde éventuellement positive, avec une augmentation des immunoglobulines gamma (IgG), des immunoglobulines M (IgM) non spécifique à la maladie (cirrhose, endocardite) Des anticorps anti-protéines citrullinés : indicateur de gravité (mauvais pronostic, obligation d un traitement plus agressif) En cas de suspicion de PR, il est recommandé de réaliser des examens radiologiques pour rechercher des lésions structurales : des érosions, un pincement d interligne (niveau de preuve grade C, cf. annexe 5) 2. Le bilan initial doit comprendre des clichés radiographiques des mains-poignets de face, des pieds de face et de 3/4, (grade C) ainsi que des clichés de toute articulation symptomatique. Lorsque les radiographies standards apparaissent normales et si le doute diagnostique persiste, il faut rechercher des érosions par l échographie ou l imagerie par résonnance magnétique (IRM) (grade C). 2 Pour la gradation des recommandations et niveaux de preuves, se référer à l annexe 2 page 72 CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 8 sur 78

9 1.2. Lupus érythémateux disséminé (LED) Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie inflammatoire chronique autoimmune affectant de nombreux organes : peau, reins, articulations, poumons, système nerveux. La prévalence (nombre des cas dans une population donnée à un moment précis) de la maladie varie selon les études entre 1 cas sur 1600 personnes à 1 cas sur L atteinte concerne surtout les femmes entre 15 et 45 ans. Il semblerait que certaines ethnies soient plus touchées (afro-américains, antillais et asiatiques). Les symptômes divers consistent en : Articulations : arthralgies multiples avec signes inflammatoires (90% des cas) surtout des petites articulations (doigts et poignets) symétriques sans destruction de l articulation Douleurs musculaires disséminées Peau : rougeur en forme d ailes de papillon au niveau du visage (joues et racine du nez) (80%), parfois éruptions cutanées sur les mains, les coudes, le décolleté, plaies buccales (54%), photosensibilité (risque d éruption discoïde), éventuelle alopécie Poumons : toux, dyspnée (15-40%), pleurésie éventuelle Vaisseaux : mauvaise circulation des extrémités (30%), maladie de Raynaud, hypertension artérielle (HTA), thrombo-phlébites (syndrome anti-phospholipides), athérosclérose Coeur : péricardite (30%) récidivante, troubles du rythme, valvulopathies Reins : (80%) en général atteintes discrètes (protéinurie, microhématurie, leucocyturie), éventuellement dans les cas graves, insuffisance rénale, ceci après les atteintes articulaires Sang : (85%) anémie, leucopénie, thrombopénie, VS augmentée Système neurologique : céphalées (30-60%), rarement convulsions, paralysie transitoire, difficulté de concentration ou de mémorisation Système digestif : rarement atteinte digestive (5%), hépatite, pancréatite, péritonite, hépatomégalie ou splénomégalie Fatigue et fièvre. L évolution se fait par poussées rémissions. Les poussées sont favorisées par l exposition au soleil, le stress ou la dépression, les infections, la prise d hormones. La maladie peut être très sévère et mettre éventuellement en jeu la vie du patient. Le LED s atténue en général dès l âge de 50 ans La sclérodermie La sclérodermie est une maladie systémique auto-immune caractérisée par l'atteinte des vaisseaux de petit calibre. Elle provoque une ischémie des tissus en stimulant les fibroblastes ce qui aboutit à une accumulation de collagène (fibrose) au niveau de la peau et des organes internes. La cause est inconnue. Il existe plusieurs formes de sclérodermie : 1. Localisée (certains endroits de la peau) : phénomène de Raynaud sclérodactylie atteinte du visage (masque). 2. Généralisée ou systémique (peau et organes internes) : tube digestif cœur poumons reins muscles phénomène de Raynaud doigts «en saucisse» : CREST : Calcinose (sous la peau), phénomène de Raynaud, dysfonctionnement oesophagien (par altération de la musculature) sous forme de reflux gastro-oesophagien, CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 9 sur 78

10 Sclérodactylie et Télangiectasies (dilatation des petits vaisseaux sanguins, taches rouges sur les mains, le visage, les lèvres) Systémique diffuse : maladie sévère par atteinte des organes internes, atteinte généralisée de la peau, masque, difficulté d ouverture de la bouche, maladie de Raynaud grave (ulcérations), télangiectasies, atteinte de l appareil digestif (œsophage principalement, dysfonction intestinale, malabsorption, perte de poids, incontinence anale), atteinte des os (déchaussement des dents), douleurs articulaires aux poignets, mains (effilement des doigts par destruction osseuse), aux genoux, chevilles, calcinoses, douleurs musculaires, crampes, faiblesse des bras, épaules, cuisses et fesses, tendinites, atteinte rénale minime (rarement insuffisance rénale 5-10%), hypertension artérielle (HTA), atteinte du cœur (fibrose, dyspnée d effort, troubles du rythme, oppression thoracique), atteinte des poumons (70%, dyspnée, toux sèche, douleurs thoraciques), sécheresse buccale, nasale, oculaire et vaginale, rarement une atteinte neurologique (nerf trijumeau) et hépatique La prévalence de la maladie varie selon les études entre 1 cas sur 1300 personnes à 1 cas sur Cette maladie touche plus les femmes (4 femmes pour 1 homme environ), et se déclare généralement entre 40 et 50 ans. La sclérodermie peut se manifester exceptionnellement chez l enfant. Son évolution est très variable suivant la sévérité des atteintes. Une surveillance régulière doit être mise en place Spondylarthropathies Spondarthrites Les spondylarthropathies regroupent : La spondylarthrite ankylosante Le rhumatisme psoriasique Les rhumatismes des entérocolopathies Les arthrites réactionnelles et le syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter Le SAPHO Les spondylarthropathies juvéniles (voir chapitre enfants) Les spondylarthropathies indifférenciées Ces pathologies ont des caractéristiques cliniques communes : Atteintes articulaires à prédominance axiale (atteinte des sacro-iliaques ++) Enthésopathies inflammatoires (talagies ++) et atteintes périphériques sous forme d oligoarthrites asymétriques Très bonne réponse aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) Atteinte ophtalmologique type uvéite antérieure (œil rouge, douloureux, baisse d acuité visuelle) Forte prévalence du HLA-B27 + (antigène) Critères diagnostiques internationaux des spondylarthropathies Critères D Amor 3 Une somme de 6 points ou plus, permet le diagnostic ; Signes cliniques ou histoire clinique points 3 Faculté de Médecine ULP Strasbourg France Année 2002 CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 10 sur 78

11 douleurs nocturnes lombaires ou dorsales et/ou raideur matinale lombaire ou dorsale 1 oligoarthrite asymétrique 2 douleur fessière sans précision 1 douleur fessière à bascule 2 doigt ou orteil en saucisse 2 talalgie ou tout autre enthésopathie 2 iritis 2 urétrite non gonococcique ou cervicite moins d un mois avant le début d une arthrite 1 diarrhée moins d un mois avant une arthrite 1 présence ou antécédent de psoriasis, ou de balanite, ou d entérocolopathie chronique 2 Signes radiologiques sacro-iliite (stade >2) 3 Terrain génétique présence de l antigène HLA-B27 et/ou d antécédents familiaux de pelvispondylite, de syndrome de Reiter, de psoriasis, d entérocolopathie 2 chronique Sensibilité au traitement amélioration en 48 heures des douleurs par AINS et/ou rechute rapide des douleurs à leur arrêt (48 heures) Critères des spondylarthropathies de l ESSG (European Seronegative Spondylarthropathy Group) Un seul critère majeur + un seul critère mineur permettent le diagnostic : Critères majeurs Douleur rachidienne présente ou dans les antécédents, lombaire, dorsale ou cervicale, comprenant 4 des 5 critères suivants : Age de début < 45 ans Début insidieux Douleur augmentée par l effort Raideur matinale Depuis au moins 3 mois Synovites asymétriques ou prédominant aux membres inférieurs : en cours ou dans les antécédents Critères mineurs Antécédents familiaux au 1er ou au 2e degré de spondylarthrite ankylosante ou de psoriasis ou d uvéite ou d arthrite réactionnelle ou de maladie inflammatoire intestinale Psoriasis : en cours ou dans les antécédents Maladie inflammatoire intestinale en cours ou dans les antécédents, Crohn ou recto-colite hémorragique diagnostiquée par un médecin et confirmée par la radio ou par endoscopie Urétrite : non gonococcique, ou cervicite, précédant de moins d un mois les arthrites Diarrhées : datant de moins d un mois avant les arthrites Douleurs fessières à bascule : en cours ou dans les antécédents Enthésopathie : douleur ou sensibilité à l insertion du tendon d Achille ou de l aponévrose plantaire CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 11 sur 78

12 Sacro-iliite : = stade 2 si bilatérale, = stade 3 si unilatérale Spondarthrites et spondylarthrite ankylosante Ce sont des synonymes. La maladie de Bechterew en fait partie (HLA-B27 + est un facteur de mauvais pronostic). L atteinte peut se situer au rachis (sacro-iliaques) seulement ou à la périphérie (hanches, genoux) ou les deux. Des inflammations des points d insertion des tendons (enthésites) et de l iris sont souvent observées. En Europe et en Amérique du nord, 0,1 à 1,4% de la population souffre de la maladie de Bechterew. Il s agit donc, après la PR, de la deuxième maladie rhumatismale inflammatoire. La maladie se déclare le plus souvent entre 15 et 45 ans. Les hommes sont deux fois plus souvent affectés par cette maladie que les femmes Le rhumatisme psoriasique C est une maladie auto-immune de cause inconnue. On suppose une prédisposition génétique, une infection. Le psoriasis est une maladie dermatologique qui peut être accompagné d atteintes des grandes articulations (genoux, hanches). La maladie se manifeste un peu comme la PR par des douleurs articulaires. L atteinte de l ensemble des doigts ou des orteils, qui gonflent comme des saucisses, est caractéristique. En principe, toutes les articulations peuvent être touchées, y compris les coudes et les genoux, ainsi que la colonne vertébrale. De même, les points d insertion des tendons, les gaines synoviales tendineuses et les bourses séreuses sont souvent enflammés. L atteinte des ongles est également fréquente. Souvent, le psoriasis se développe en premier. Après plusieurs années, des douleurs apparaissent au niveau des petites articulations, souvent d'un seul côté. Les douleurs articulaires et vertébrales peuvent également précéder un psoriasis. L inflammation chronique peut, au cours de l évolution de la maladie, endommager les cartilages articulaires et les os qu ils recouvrent, de sorte que l articulation perd sa mobilité. Le plus souvent, l arthrite psoriasique évolue par poussées, comme le psoriasis primaire, elle est en général moins agressive que la PR. Entre 25 et 40% des personnes atteintes de psoriasis souffrent de cette forme d arthrite, ce qui représente environ à patients pour la Suisse. Le psoriasis peut faire sa première apparition à tout âge (majoritairement entre 30 et 50 ans) et il n'est pas rare que les articulations soient concernées dès le départ Arthrite réactionnelle : Maladie de Fiessinger Le Roy-Reiter (syndrome oculo-urétro-synovial) Les arthrites réactionnelles typiques sont des arthrites aseptiques survenant dans les semaines suivant une infection génitale ou digestive (classiquement). Leur incidence est de 0,1 à 0,2 pour 1000 habitants, elles touchent les 2 sexes. Dans environ 50 % des arthrites réactionnelles, il est possible d identifier la nature de la bactérie en cause. La maladie de Fiessinger Le Roy Reiter est une polyarthrite réactionnelle survenant après une infection du tractus génital ou digestif, avec conjointement ou isolément une atteinte oculaire (50%) des lésions cutanéo-muqueuses (20%) et, dans 5% des cas, des lésions viscérales (cœur, système nerveux central). Cette affection survient chez des individus génétiquement prédisposés (HLA-B27 +, 60-85% des cas), en majorité des hommes de 20 à 40 ans). La clinique se présente comme suit : Complète : triade urétrite, arthrite, conjonctivite et présence du gène HLA-B27 CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 12 sur 78

13 Arthrite : début généralement aigu sous forme d oligoarthrites asymétriques parfois décalées, touchant particulièrement les genoux, les chevilles et les articulations des pieds Enthésopathies : fasciite plantaire, tendinite d Achille Atteinte du squelette axial : spondylarthropathie, atteinte des sacro-iliaques Doigts ou orteils «en saucisse» Dans la moitié des cas, l atteinte inflammatoire dure quelques mois avec une évolution et un pronostic finalement favorables. Toutefois, l autre moitié des malades présente des récurrences entrecoupées d intervalles libres de parfois plusieurs années. Pour 30 à 50% des patients HLA-B27 + l évolution tend vers une spondylarthropathie. Une association entre un syndrome oculo-urétro-synovial et l infection par le VIH a été rapportée à de nombreuses reprises. En présence de cette association, le syndrome oculo-urétro-synovial est souvent sévère SAPHO Il s agit d un ensemble de pathologies du système ostéo-articulaire associées à des manifestations cutanées : Synovite, Acné, Pustulose palmo-plantaire, Hyperostose et Ostéite. La prévalence est inconnue. Le diagnostic est posé selon ces critères : Ostéite (mono ou poly) stérile avec ou sans lésions cutanées Atteinte articulaire aiguë ou chronique avec pustulose palmo-plantaire, acné sévère ou hydrosadénite (maladie de la peau) L évolution est chronique, parfois il y a régression spontanée. Les causes de la maladie sont inconnues, sans doute auto-immune, le traitement est symptomatique. Il existe deux formes : 1. L'ostéite multifocale chronique récidivante, OMCR Maladie inflammatoire osseuse rare, bénigne, n affectant que les enfants et les adolescents (plus fréquemment les filles) mais pouvant se manifester également à l âge adulte Douleurs sternales, bassin, genoux, chevilles, rachis et mandibules 2. La spondylarthrite hyperostosante pustulo-psoriasique SHPP Spondylarthropathie de l adulte, HLA-B27 négative, caractérisée par l'existence d'une inflammation du tissu conjonctif adjacent Elle comporte la triade: Hyperostose sterno-costo-claviculaire, avec une ostéite fibreuse costoclaviculaire et une périostite ossifiante douloureuse, souvent unilatérale et compliquée parfois par une sténose de la veine sous clavière Spondylarthrite constructive (hyperostosante, avec syndesmophytes ou parasyndesmophytes) Pustulose, parfois exclusivement palmaire, associée ou non à des arthrites et une sacroiliite Le SAPHO peut être associé à une colopathie inflammatoire (maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique) Polymyalgia rheumatica (PM) La polymyalgia rheumatica (PM) est une maladie rhumatismale inflammatoire musculaire de la personne âgée. Elle atteint les personnes > 50 ans (principalement entre 60 et 70 ans), les CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 13 sur 78

14 femmes deux fois plus que les hommes. Elle n est pas si rare, sa prévalence est d'une personne sur 200. La cause est inconnue. On suppose un processus auto-immun dont on ignore le facteur déclenchant, qui engendre une vasculite des artères de moyen calibre. A ce jour, pas plus l imagerie que les examens microscopiques n ont permis de déceler une inflammation dans les muscles concernés. Les symptômes principaux en sont : Douleurs musculaires d origine inflammatoire de la ceinture scapulaire et pelvienne, apparaissant la nuit et tôt le matin Raideur matinale et faiblesse musculaire Parfois douleurs dans la nuque, légers oedèmes dans les articulations des mains et de quelques doigts, éventuellement fièvre, asthénie, manque d appétit et état dépressif Signes inflammatoires sanguins non spécifiques (VS et CRP augmentées, légère anémie et valeurs hépatiques perturbées) Signes radiologiques non spécifiques L examen clinique ne révèle pas d anomalies caractéristiques. Le diagnostic repose sur l exclusion d autres maladies : L artérite à cellule géante (maladie de Horton) souvent associée à une PM, des céphalées, une inflammation de l artère temporale, des troubles visuels ou des douleurs maxillaires lors de la mastication. Cette affection peut mener à la cécité L arthrose cervicale La périarthrite scapulo-humérale (PSH) et la périarthrite de hanche (PAH) (symptômes souvent unilatéraux) La fibromyalgie, l hypothyroïdie La prise de cortisone réduit immédiatement la symptomatologie douloureuse et le syndrome inflammatoire. C est donc le traitement ainsi qu un test diagnostique. La guérison s opère environ en une année. Des rechutes peuvent survenir. 3. Evolution et gravité des rhumatismes inflammatoires L évolution chronique est responsable chez la majorité des malades d un lourd handicap résultant : De la persistance et de l importance des signes inflammatoires (articulaires ou extra-articulaires), qui imposent des traitements continus et des contrôles biologiques fréquents, de la vérification de la tolérance et de l efficacité Des destructions ostéo-articulaires conduisant à des traitements particuliers : rééducation fonctionnelle, appareillage, interventions chirurgicales souvent multiples Ces caractéristiques évolutives définissent les formes graves (qui sont les plus habituelles) de ces affections et les soins longs et coûteux qu elles exigent. Il existe des formes moins sévères répondant aux critères de diagnostic mais sans évolution grave. Les patients de mauvais pronostic, pour la PR, peuvent être identifiés grâce aux facteurs suivants : Début de la PR dans le jeune âge Titre élevé du facteur rhumatoïde CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 14 sur 78

15 Elévation marquée de la VS et de la CRP Présence d anticorps anti-protéines citrullinés Gonflement de plus de 20 articulations Détection radiologique d érosion précoce Incapacité fonctionnelle sévère Pathologie extra-articulaire Les PR peuvent développer une instabilité articulaire suivie éventuellement d une ankylose (de même pour les Psoriasis). Les spondarthrites et maladie de Bechterew, par contre, développent assez rapidement une ankylose rachidienne. Durant son périple médical, le patient peut être en contact avec de nombreux prestataires de soins, dont voici une liste non exhaustive : médecin généraliste, rhumatologue, interniste, radiologue, médecin de médecine physique et de rééducation, chirurgien orthopédique, anesthésiste, médecin spécialiste de la douleur, psychiatre, autres spécialistes suivant les comorbidités et les complications des traitements, dentiste, chirurgien-dentiste, physiothérapeute, ergothérapeute, podologue-pédicure, orthésiste, orthoprothésiste, psychologue, infirmier, aide-soignant, diététicien. Les concepts de prise en charge doivent se coordonner pour assurer au patient un traitement optimal. 4. Examen physiothérapeutique du patient 4 L examen du patient doit être minutieux. Il peut s étendre sur plusieurs séances suivant la complexité des atteintes et des problèmes. Il comprend les éléments typiques d un examen clinique et un bilan plus spécifique concernant les maladies rhumatismales Catégorie CIF : Classification brève 5 La Classification Internationale Fonctionnelle (CIF) de l Organisation Mondiale de la Santé (OMS) permet d avoir un langage commun universel afin de pouvoir déterminer les déficiences, les incapacités et les défauts de participation (handicap) dont peuvent souffrir les malades. Elle est un complément de la classification ICD10 (étiologie et pathogénèse). La CIF renvoie à des références telles que la structure et la fonction du corps, les activités (performances individuelles) et la participation intégrées aux facteurs contextuels du patient (environnementaux et personnels). La proposition qui suit est la version brève d un «core set» élaboré par une conférence internationale pluridisciplinaire d experts réunie sous l égide du Dr Stucki, Münich 6. Cette classification permet de cerner au mieux les différents aspects touchés par la maladie inflammatoire rhumatismale. Elle peut également servir d aide pour l établissement d une grille anamnestique et clinique ainsi que dans l élaboration des objectifs de traitement. 4 Par convention les chapitres suivants s adressent plus particulièrement à la prise en charge de la PR, par analogie les recommandations peuvent s appliquer aux autres pathologies inflammatoires. 5 Cf. Annexe 1 p 62 version globale et texte explicatif 6 Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Ludwig-Maximilians-University, Munich, Germany. CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 15 sur 78

16 FONCTIONS ORGANIQUES Fonctions sensorielles et douleur Douleur b280 : Sensation de douleur b2800 : Douleur généralisée b2801 : Douleur dans une partie du corps b28010 Douleur à la tête et au cou b28013 Douleur dans le dos b28014 Douleur au membre supérieur b28015 Douleur au membre inférieur b28016 Douleur dans les articulations Fonctions et sensations additionnelles des systèmes cardio-vasculaire et respiratoire b455 : Fonctions de tolérance à l effort Fonctions de l appareil locomoteur et liées au mouvement Fonctions des articulations et des os b710 Fonctions relatives à la mobilité des articulations b7102 Mobilité générale des articulations Fonctions des muscles b730 Fonctions relatives à la puissance musculaire Fonctions liées au mouvement b780 Sensations relatives aux fonctions des muscles et aux fonctions motrices b7800 Sensation de raideur musculaire STRUCTURES ANATOMIQUES Structures liées au mouvement s710 Structure de la région de la tête et du cou s720 Structure de la région des épaules s730 Structure du membre supérieur s73001 Articulation du coude s73011 Articulation du poignet s7302 Structure de la main s73021 Articulation de la main et des doigts s73022 Muscles de la main s750 Structure du membre inférieur s75001 Articulation de la hanche s75011 Articulation du genou s75012 Structure de la cheville et du pied ACTIVITES ET PARTICIPATION Tâches et exigences générales d230 Effectuer la routine quotidienne Mobilité Changer et maintenir la position du corps d410 Changer la position corporelle de base Porter, déplacer et manipuler des objets d440 Activités de motricité fine d445 Utilisation des mains et des bras Marcher et se déplacer d450 Marcher Grands domaines de la vie Travail et emploi d850 Emploi rémunéré FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX e115 Produits et systèmes techniques à usage personnel dans la vie quotidienne CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 16 sur 78

17 1.7. Anamnèse 7 Points principaux : Soutiens et relations e310 Famille proche e355 Professionnels de santé Services, systèmes et politiques e570 Services, systèmes et politiques relatifs à la sécurité sociale e580 Services, systèmes et politiques relatifs à la santé Historique de la maladie et de son évolution, évoquer les facteurs déclenchants Motif de la prise en charge, attentes et objectifs Tenir compte durant l anamnèse que ce sont des patients qui ont un traitement médicamenteux très lourd (Stéroïdes, AINS), leur état général peut être diminué par une anémie et il faut s informer du status minéralométrique (ostéoporose) Prêter une attention particulière aux prothèses éventuelles, aux sièges de fractures, et aux diverses chirurgies 1.8. Examen clinique 8 Il s agit d une atteinte systémique. L examen ne concernera donc pas seulement le système ostéo-articulaire, mais aussi le système neurologique etc. Pour la spécificité du système locomoteur : 1. Définir les douleurs: Localisation Irritabilité Irradiation Intensité : Echelle visuelle analogique (EVA) ou quantification orale (0-10) Etalonner avec le patient («Pour vous quelle est la pire douleur (brûlure, jambe cassée»)? 2. Evaluer l état articulaire : inflammatoire (douleur, chaleur, rougeur, épanchement) Indice de Ritchie porte sur les articulations suivantes : temporo-mandibulaires, acromio-claviculaires, sterno-costo-claviculaires, épaules, coudes, poignets, métacarpo-phalangiennes (MCP) et inter-phalangiennes proximales (IPP) des doigts, hanches, genoux, chevilles, sous-astragaliennes, médio-tarsiennes métatarsophalangiennes (MTP). Les articulations IPP des doigts, MCP, MTP, temporomandibulaires, acromio-claviculaires, sterno-costo-claviculaires sont examinées et 7 En italique : mots clés du CQ 8 En italique : mots clés du CQ CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 17 sur 78

18 chiffrées en groupe. Le score le plus élevé d une articulation particulière vaut pour l ensemble du groupe. La douleur articulaire évaluée dans chaque articulation va de 0 à 3 : «0» : pas de douleur «1» : douleur à la palpation «2» : douleur et sursaut «3» : sursaut et retrait Le score maximal est de 75 Le nombre d articulations gonflées: L indice porte sur 44 articulations: acromio-claviculaires, sterno-costoclaviculaires, épaules, coudes, poignets, MCP, IPP des doigts, genoux, chevilles, MTP. Chaque articulation est évaluée quant à la présence («1») ou non («0») d un gonflement sur les sites articulaires étudiés. Cet indice est surtout utile lors d études scientifiques. Evaluer la stabilité et l instabilité articulaire La définition de l instabilité et de ses retentissements cliniques semble difficile. L instabilité est constitutionnelle, acquise, fonctionnelle ou structurelle. Selon les membres du CQ, l instabilité, par destruction de la stabilité articulaire, est un problème majeur chez les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires. La laxité ligamentaire n est pas synonyme d instabilité. Dans le cadre de maladies détruisant le cartilage, le ligament peut dans un premier temps être intact, l instabilité s installant de façon progressive. C est la «pré-contrainte» cartilagineuse qui est moindre (par diminution d épaisseur du cartilage). Par la suite les éléments périarticulaires contribuent à la sensation d instabilité (instabilité proprioceptive?), soit par luxation déformante ou par incapacité musculaire. L instabilité provoquerait des douleurs dues en partie à une dysfonction de l unité fonctionnelle de la mobilité. Elle pourrait également augmenter les réactions inflammatoires de certaines articulations par surcharge. L amplitude de la zone neutre de repos de l articulation est augmentée. L articulation peut présenter des mouvements anormaux («il y a trop de jeu») avec une fonction modifiée, une fonte musculaire (faiblesse) qui peut être mise en évidence. Quelques interrogations persistent : les muscles peuvent-ils compenser cette instabilité dans le cadre des rhumatismes inflammatoires? Leur contraction est-elle perturbée par les informations erronées des articulations en phase de destruction? Une compensation des structures sus et sous-jacentes avec des risques de surcharge fonctionnelle est en tout cas constatée. En résumé, l instabilité pourrait entraîner au sein même de l unité articulaire, une dysfonction articulaire, des glissements anormaux, une laxité ligamentaire avec comme implication fonctionnelle pour les membres inférieurs (MI), des difficultés à la marche, des phénomènes de lâchages et des risques de chutes. L instabilité, voire la laxité de l unité C0-C1-C2, peuvent même représenter un réel danger vital pour le patient. Quoi qu il en soit, l instabilité peut mener à une perte d autonomie, à un sentiment d insécurité (douleurs), voire de fragilité pour le patient. Certaines instabilités peuvent être traitées chirurgicalement. Il faut y penser ni trop tôt, ni trop tard. Des questionnaires reflétant l état fonctionnel et les activités de la vie CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 18 sur 78

19 quotidienne (AVQ) du patient peuvent être une aide à la décision chirurgicale et peuvent objectiver l observation de l évolution de la maladie et ses répercussions fonctionnelles. Pour apprécier l instabilité articulaire, certains tests sont nécessaires. Ils sont différents pour chaque articulation mais recherchent, en principe, les mouvements anormaux, les faiblesses musculaires et les sensations proprioceptives erronées. Les indications du patient peuvent orienter le bilan. Tester les libertés articulaires et les mobilités articulaires 3. Définir la capacité de mouvement 4. Evaluer la force musculaire 5. Déterminer l état fonctionnel du patient 6. Définir son périmètre de marche 7. Lister les moyens auxiliaires utilisés 8. Noter la pratique d une activité physique ou d un sport 1.9. Questionnaires 9 Des questionnaires ont été testés par les membres du CQ afin de déterminer lesquels paraissaient les plus utiles dans la pratique courante. Ces questionnaires peuvent non seulement refléter l évolution à long terme de la maladie dans ses implications fonctionnelles, mais aussi aider à fixer des objectifs de traitement à court, moyen et long terme. Les questionnaires sont téléchargeables sur internet HAQ (Health activity quotient) C est un auto-questionnaire du handicap fonctionnel. Il s adresse aux personnes avec une mobilité réduite ainsi qu aux personnes âgées et concerne les activités de la vie quotidienne. Il n est pas adapté pour un patient jeune juste après une intervention chirurgicale orthopédique, par exemple. Il est reconnu au plan international et s'avère utile pour les études. Il est rempli par le patient, avec l aide éventuelle du physiothérapeute. Ce questionnaire est intéressant pour mettre en évidence une évolution ou une progression vers l autonomie ; il est à faire tous les 2-3 mois. Il permet d ouvrir le dialogue entre le patient et son thérapeute RADAI (Rheumatoid arthritis disease activity index) Il concerne le niveau de douleur général et le niveau d activité de la PR. 9 En italique : mots clés du CQ CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 19 sur 78

20 WOMAC (Western Ontario and Mc Master Universities osteoarthritis index) Il s adresse aux personnes souffrant de douleurs, raideurs et faiblesses des MI, diminuant leur aptitude physique (n est pas adapté si atteinte neurologique). Il s agit d une auto-évaluation de la part du patient. Il y a 3 rubriques : douleur, raideur et activité physique. Certaines questions permettent de fixer des objectifs en accord avec le patient DASH (specific disability assessment scale) Il s adresse aux personnes souffrant de douleurs, raideurs et faiblesses des membres supérieurs (MS) et permet d évaluer la gêne fonctionnelle ressentie par le patient lors de certaines activités. Il permet d évaluer les activités physiques, la vie sociale et les douleurs. Il est utile pour toutes les pathologies rhumatismales SF 36 - Qualité de vie Il s agit d un questionnaire (36 questions) sur l état général du patient. Il s adresse à tous les patients ayant des difficultés en lien avec leurs problèmes de santé. Il est sensible à de très faibles variations (fiabilité et reproductibilité excellentes). Il en existe une forme raccourcie, le SF12. Il explore huit grands domaines : santé générale, santé physique, fonction physique, douleur, vitalité, fonction sociale, fonction psychique et santé psychique. Il peut être complété par des questionnaires plus spécifiques. Les résultats de ces questionnaires sont à débattre avec le patient. La plupart d entre eux sont à répéter et permettent une comparaison. Ils sont également utiles dans une situation clinique chronique et de longue durée. De plus, ils peuvent servir, pour ceux qui sont validés, comme argumentation auprès des médecinsconseils des caisses maladies. Un graphique stimulant (avec pourcentage progressif ou régressif) peut être employé lors du choix commun d objectifs à court, moyen et long terme. Il est important de mettre en évidence la représentation positive du graphique et les expliquer très clairement Objectifs thérapeutiques Les objectifs de traitement doivent être échelonnés et répartis en objectifs à court, moyen et long terme. Dans ce type de traitement de longue durée concernant des patients souffrant de pathologies chroniques, il peut être utile de se servir d un instrument révélant la réalisation des objectifs tant d un point de vue qualitatif que quantitatif. Le «Goal Attainment Scale» (GAS) est une méthode qui permet de définir un objectif spécifique pour le patient comprenant des critères qualitatifs et quantitatifs. Une fois l objectif défini en accord avec le patient, cinq niveaux de réalisation sont déterminés : de «beaucoup plus que prévu» jusqu à «beaucoup moins que prévu». Un délai de réalisation est CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 20 sur 78

21 également envisagé. Ce procédé permet de s adapter au mieux à la particularité de chaque patient. L expression des objectifs peut s inspirer des différents items de la CIF. Le degré de réussite par rapport à l objectif fixé peut être exprimé sous forme numérique grâce à un score. Ce score permet non seulement d évaluer la réalisation de l objectif pour le patient mais permet également au physiothérapeute d affiner sa réflexion concernant le traitement entrepris. Les processus de l anamnèse et de l examen clinique, ainsi que les questionnaires donnent la possibilité d élaborer un diagnostic physiothérapeutique comprenant les déficiences, les incapacités fonctionnelles réversibles et irréversibles. Selon les objectifs, débattus avec le patient, des priorités sont émises pour la prise en charge globale et spécifique ainsi que pour chaque séance de traitement. 5. Prise en charge Les objectifs principaux de la prise en charge de patients souffrant de PR ou d autres maladies inflammatoires sont de: Contrôler l activité de la maladie Réduire la douleur Prévenir et contrôler les destructions articulaires Prévenir les incapacités fonctionnelles dans les activités quotidiennes et au travail Optimiser la qualité de vie Pour y parvenir, un encadrement global est nécessaire: les prises en charge médicamenteuses, physiques, éducatives, diététiques, énergétiques, psychologiques et chirurgicales sont complémentaires et sont indissociables des mesures sociales et professionnelles. CQ MdA 2011 Tous droits réservés Page 21 sur 78

22 PR ACTIVE Poussée inflammatoire Poussée inflammatoire Objectif prioritaire : prévenir les déformations articulaires et pertes de force musculaire physiothérapie : mobilisation articulaire active aidée ou passive renforcement musculaire isométrique contre résistance manuelle, infra- douloureux ergothérapie orthèses de repos +/- aides techniques thermothérapie soutien psychologique Au décours de la poussée Objectif prioritaire : restaurer les amplitudes articulaires fonctionnelles et un niveau d activité physique correct physiothérapie : techniques de gain d amplitude renforcement musculaire isométrique ou dynamique, activités aérobies, balnéothérapie ergothérapie orthèses de correction PR STABILISÉE Au début de la maladie Objectif prioritaire : faire accepter au patient sa maladie et prévenir ses conséquences fonctionnelles soutien psychologique éducation thérapeutique (protection articulaire +++) activités physiques, autoprogramme d exercices +/- orthèses plantaires préventives +/- assistant social et adaptation du travail A tous les stades Proposer les coordonnées des associations de patients A la phase d état Objectif prioritaire : freiner la détérioration fonctionnelle, maintenir un niveau d activité correct, faciliter les activités quotidiennes physiothérapie : antalgie, gain d amplitudes articulaires, renforcement musculaire isométrique ou dynamique et activités aérobies +/- en charge, balnéothérapie ergothérapie aides techniques +/- aménagement environnement orthèses de fonction pédicurie-podologie : orthèses plantaires et des orteils, soins de pédicurie et chaussage éducation thérapeutique soutien psychologique +/- assistant social et adaptation du travail +/- cure thermale Dans les formes séquellaires Objectif prioritaire : améliorer l autonomie dans la vie quotidienne ergothérapie aides techniques +/ -aménagement de l environnement orthèses palliatives de fonction pédicurie-podologie : orthèses plantaires et d orteils palliatives et chaussures adaptées, pédicurie +/- cures thermales physiothérapie : réduire les conséquences de la destruction articulaire assistant social : invalidité et aides à domicile +/- soutien psychologique Inspiré de «PR : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie - aspects médico-sociaux et organisationnels Recommandations professionnelles» HAS mars 2007 CQ MdA Page 22 sur 78

23 6. Traitement médical L inflammation peut être considérée comme une cascade avec des réactions en chaîne. Il y a notamment deux lieux d'actions possibles, soit au sommet de la cascade inflammatoire (traitement de fond) soit à son pied (anti-inflammatoires, antalgiques). Il existe encore des traitements anciens (sels d'orpar ex.), mais ils sont dépassés. Traitements médicamenteux Traitements de fond Immuno-modulateurs Arava Salazopyrine Plaquénil Anti-inflammatoires Stéroïdiens Antalgiques Paracétamol Tramal Immuno-suppresseurs Méthotrexate Biothérapie (Enbrel Humira Remicade ) AINS Dérivés morphiniques Traitements de fond Le traitement de fond de la PR et des autres maladies rhumatismales inflammatoires est associé au traitement symptomatique (antalgiques, AINS, cortisone). S il est débuté précocement (6 premiers mois), il peut prévenir la destruction articulaire et ralentir l évolution de la PR. Il a pour objectif de contrôler l activité de la maladie, de prévenir les poussées de cette dernière, donc d éviter le handicap et l atteinte radiologique. La médication vise à empêcher la réaction immunologique pathologique de se développer. Le traitement de fond est choisi de cas en cas, il est plus incisif pour les cas graves et les sujets jeunes avec facteur rhumatoïde + Il existe des: Immunomodulateurs comme Arava, Salazopyrine, Plaquénil ) Immunosuppresseurs tels que Métotrexate (MTX ) et les traitements biologiques de type Enbrel, Humira, Remicade CQ MdA Page 23 sur 78

24 Immunomodulateurs ARAVA léflunomide L efficacité clinique et structurale du léflunomide est démontrée versus placebo dans la PR établie (niveau de preuve 1); à 24 mois, le léflunomide est supérieur au MTX sur le HAQ. Indication : PR active, rhumatisme psoriasique actif, en tant que traitement de fond chez l adulte Administration : comprimés tous les jours Contre-indication : hypersensibilité, état d'immunodéficience grave (SIDA), dysfonction médullaire grave ou anémie, leucopénie d origine autre que la PR ou le psoriasis, infections graves, insuffisance rénale modérée à sévère, femmes enceintes, allaitement, insuffisance hépatique Effets secondaires : Réactions hépatiques : éviter de consommer de l'alcool Réactions hématologiques : anémie Réactions cutanées : stomatite ulcéreuse Infections : les patients ayant une réaction positive à la tuberculine doivent être étroitement surveillés en raison d'un risque de réactivation d'une tuberculose Réactions respiratoires : une atteinte pulmonaire interstitielle peut conduire au décès, de façon brutale au cours du traitement. La survenue de symptômes pulmonaires, tels que toux et dyspnée doit être sérieusement investiguée Pression artérielle : à contrôler Procréation : possible toxicité fœtale SALAZOPYRINE sulfasalazine L efficacité clinique et structurale de la sulfasalazine dans le traitement de la PR établie est démontrée à 6 mois versus placebo (niveau de preuve 1). Indication : PR Administration : comprimés Contre-indication : hypersensibilité, prématurés et nouveau-nés en raison de l immaturité de leurs systèmes enzymatiques Effets secondaires : Réactions hépatiques et rénales : éviter de consommer de l'alcool. Il est nécessaire d'assurer un apport hydrique adéquat Les manifestations cutanées ou muqueuses imposent l'arrêt immédiat du traitement PLAQUENIL hydroxychloroquine L efficacité clinique de l hydroxychloroquine est modérée dans la PR établie versus placebo. L amélioration fonctionnelle n est pas démontrée (niveau de preuve 1). Indication : symptomatique d action lente dans la PR, les connectivites Administration : comprimés Contre-indication : rétinopathies, hypersensibilité, allaitement, enfant de moins de 6 ans Immunosuppresseurs (MTX, et les traitements biologiques Enbrel, Humira, Remicade) METHOTREXATE L efficacité clinique et radiologique (érosions) du Méthotrexate (MTX) est prouvée versus placebo dans le traitement de la PR (niveau de preuve 1). CQ MdA Page 24 sur 78

25 Indication : formes sévères, actives de PR de l adulte, psoriasis de l'adulte et l'arthropathie idiopathique juvénile Administration : sous-cutanée (meilleure absorption) ou comprimés 1fois par semaine Contre-indication : allergie connue, insuffisance rénale sévère, atteinte hépatique sévère, hypersensibilité, tuberculose évolutive, septicémie, infection chronique ou localisée, insuffisance cardiaque modérée à sévère, insuffisance respiratoire chronique, grossesse, allaitement, femmes et hommes en âge de procréer et ne prenant pas de contraception fiable, certains vaccins, salicylé si dose MTX supérieure à 15 mg, intolérance au gluten (amidon de blé) Effets secondaires : Réactions hématologiques, hépatiques et rénales : examens sanguins après la première semaine, puis 15 jours, un mois et au long cours 3 à 4 fois par an Infections (toux fièvre), pneumopathies (rare) Réactions gastriques : ulcères, troubles digestifs (nausées vomissements brûlures d estomac diarrhées) Eruption cutanée, aphtes dans la bouche Ne pas consommer d alcool Traitements biologiques ENBREL étanercept L efficacité clinique et radiologique (érosions) de l association etanercept et Méthotrexate est démontrée à 6 mois (niveau de preuve 1) et à 2 ans (niveau de preuve 2). Il y a même une possibilité de réparation articulaire en cas d association, à 1 an (niveau de preuve 1) et à 2 ans (niveau de preuve 2). Indication : seul ou en association avec le MTX dans la PR modérément à sévèrement active de l adulte en cas de réponse inadéquate aux traitements de fond, y compris le MTX. Chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, il a été démontré qu Enbrel, utilisé seul ou en association avec le Méthotrexate, ralentit l évolution des dommages structuraux associés à la maladie, visibles aux radiographies Administration : sous-cutanée régulière (1x/semaine) selon les réactions du patient Contre-indication : hypersensibilité, septicémie, infection chronique ou localisée, problèmes dentaires, grossesse et allaitement HUMIRA adalimumab L efficacité clinique de l adalimumab est démontrée dans le traitement de la PR établie, seul ou associé au MTX sur des critères clinico-biologiques, à 6 et à 12 mois (niveau de preuve 1). L efficacité radiologique (érosions) est démontrée associé au MTX versus MTX à 1 an quelle que soit sa durée d évolution (niveau de preuve 1). Indication : PR modérément à sévèrement active de l adulte lorsque la réponse aux traitements de fond, y compris le MTX, est inadéquate. Il a été montré qu'humira ralentit la progression des dommages structuraux articulaires mesurés par radiographie et améliore les capacités fonctionnelles lorsqu'il est administré en association au Méthotrexate Administration : sous-cutanée régulière selon réactions du patient Contre-indication : hypersensibilité, tuberculose évolutive, septicémie, infection chronique ou localisée, insuffisance cardiaque modérée à sévère, grossesse et allaitement REMICADE infliximab CQ MdA Page 25 sur 78

26 L efficacité clinique et radiologique (érosions) de l infliximab associée au MTX versus placebo ou MTX est démontrée dans le traitement de la PR établie à 6 et 12 mois, qu elle soit récente ou non (niveau de preuve 1). Le ralentissement de la destruction articulaire est démontré même chez les patients non répondeurs cliniquement (niveau de preuve 3). L efficacité clinique est maintenue à 2 ans (niveau de preuve 3) pour les PR établies. Indication : PR en association avec le MTX. Dans ces populations de patients, un ralentissement de la destruction articulaire, mesuré par radiographie, a été démontré. Administration : intra-veineuse (IV) Contre-indication : tuberculose ou autres infections sévères, insuffisance cardiaque modérée ou sévère Précautions : attention à la grossesse et à l allaitement Effets secondaires : risque d infection sévère (opportuniste et tuberculose) allergie, fièvre, problèmes dentaires Cas particulier des vaccinations : la plupart des vaccins restent efficaces sous traitement d immunosuppresseurs (antitétanique - anti-pneumococciques antigrippal prévention hépatite B) Anti-inflammatoires Ce sont les stéroïdiens et les non-stéroïdiens. Ils traitent l inflammation et ont secondairement un effet antalgique Les stéroïdiens (Hydrocortisone, Prednisone, Dexamethasone etc.) Ils interviennent au bas de la «cascade de l inflammation». Ils diminuent les érosions osseuses, à des doses importantes de 1mg/kg au début, puis rapidement dégressives. Les effets secondaires suivants sont parfois développés à long terme (dose cumulée): Diabète réversible Ostéoporose Cataracte Peau et troubles vasculaires (fragilité capillaire) HTA Risque infectieux Prise de poids, gonflement du visage Fonte de certains muscles Constipation La prise peut être per os (recommandé le matin sauf si inflammation+++). Une administration intraveineuse peut être préconisée lors de présence d inflammation et de douleurs importantes (bolus ou pulse, 7-15mg/kg en 2-3h, sous surveillance). L injection de corticoïdes intra-articulaire est recommandée en cas d inflammation persistante, mono ou oligo-articulaire (3 au maximum), afin de contrôler l inflammation locale (grade B). Il ne faut guère dépasser 3-4 infiltrations par articulation, par année Anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS : Voltaren, Tilur, Brufen etc.) Les effets secondaires principaux sont des épigastralgies et des ulcères gastriques. Il est conseillé de les prescrire avec des protecteurs gastriques. Chez les sujets âgés, cette consommation d AINS influe sur la fonction rénale en la réduisant, entraînant une augmentation de l'urée et de la créatinine. Il y a donc parfois apparition d'une insuffisance CQ MdA Page 26 sur 78

27 rénale due à un débit d'élimination restreint. En ce qui concerne la toxicité hépatique, elle est à mettre en rapport avec le métabolisme. Avec les coxibs, la toxicité gastrique diminue mais la toxicité cardio-vasculaire est quand même possible après plusieurs mois d utilisation (dose et temps dépendant). En cas de carence en fer (anémie), il faut corriger l'inflammation avant de donner du fer. Comme l'inflammation est la cause principale de la destruction articulaire, il faut s assurer que la prise de médicament soit suffisante Antalgiques L'antalgie se gère aujourd'hui, selon le principe progressif des trois marches 10 (paliers): Niveau I, dérivés non morphinique : Aspirine, AINS, Paracetamol : le Panadol et Dafalgan ont un effet antalgique pur, 1g de paracetamol, agit pour tout élément douloureux périphérique ou central, dans les cas très douloureux le dosage peut aller jusqu à 3-4gr/jour. A voir en combinaison avec un anti-inflammatoire. Niveau II, antalgiques opioïdes faibles : Codéine ± paracétamol, Tramadol (Tramal ) Niveau III, antalgiques opioïdes forts (dérivés morphiniques) : Morphine, Codéïne Cas particulier de l Aspirine : à petites doses (<250 mg/j), elle fluidifie le sang, à doses moyennes ( mg/j) elle est de plus antalgique et à doses fortes (>2000 mg/j) elle est anti-inflammatoire. Elle est à employer avec précaution en association avec les AINS car elle provoque également des problèmes gastriques Facteurs de rémission clinique Critères américains: critères de l ACR (American College of Rheumatology) Raideur matinale absente ou 15 minutes Absence de fatigue Absence de douleurs articulaires (interrogatoire) Absence d articulations douloureuses à la mobilisation ou à la pression Absence d articulations ou gaines tendineuses tuméfiées VS normale La rémission clinique est définie par la présence d au moins 5 de ces critères durant 2 mois consécutifs Critères européens : critères de l EULAR (European League against rheumatism) Valeur de DAS28 (Disease Activity Score ou Score de l activité de la maladie) <2.6 (ou de DAS 44< 1,6). Le DAS 28 est un indice composite à 4 variables permettant de juger de l activité del a PR et résultant d un calcul mathématique prenant en compte : 10 Critère OMS (2010) CQ MdA Page 27 sur 78

28 Le nombre d articulations douloureuses (NAD) sur 28 articulations (toutes les MCP et les IPP, les 2 poignets, les 2 coudes, les 2 épaules, les 2 genoux) Le nombre d articulations gonflées (NAG) sur 28 articulations (toutes es MCP et les IPP, les 2 poignets, les 2 coudes, les 2 épaules, les 2 genoux) L activité de la maladie évaluée par le patient sur une échelle visuelle analogique de 0 à 100 (0 = très bien, 100 = aussi mal que possible) à l aide d une question stéréotypée : «comment vous portez-vous actuellement»? La vitesse de sédimentation (VS) Certaines patients ne réagissent pas aux traitements, ils échappent à tout. Il faudra alors varier les médicaments, les posologies, chercher avec le patient les solutions possibles Chirurgie La chirurgie fait partie de la prise en charge globale de la PR en phase d'état, notamment en cas de symptôme articulaire local persistant. Son action s'intègre en complément du traitement médicamenteux, seul capable de contrôler la maladie. Afin de limiter les risques d infection, les anti-tnf alpha devraient être interrompus au moins 2 à 4 semaines avant une intervention chirurgicale majeure et repris en l absence d infection, après cicatrisation. Les objectifs généraux de la chirurgie sont : Le contrôle de la douleur L amélioration de la fonction articulaire et la réduction du handicap fonctionnel La prévention des ruptures tendineuses ou des désaxations articulaires La décision d'une chirurgie dans la PR en phase d'état doit faire l'objet d'une évaluation multidisciplinaire (patient, médecin traitant, rhumatologue, chirurgien orthopédiste, équipe de rééducation fonctionnelle). Si plusieurs interventions sont envisagées, il est recommandé de débuter par une intervention dont le bénéfice est important: Les articulations des membres inférieurs avant celles des membres supérieurs et les articulations proximales avant les articulations distales Modulation en fonction des impératifs mécaniques, de la douleur et de la gêne fonctionnelle, du vécu du patient Une stabilisation chirurgicale du poignet doit obligatoirement être envisagée avant toute chirurgie de la main. La chirurgie à un stade tardif consiste le plus souvent en : Une arthrodèse en cas de chirurgie radicale (poignet, pied, cheville, rachis cervical) Une arthroplastie prothétique (hanche, genou, coude, épaule, cheville) Une arthroplastie des MTP avec souvent une arthrodèse de la première MTP Prise en charge chirurgicale d urgence : Rupture tendineuse Complications neurologiques par atteinte du rachis cervical C1-C2 (signes neurologiques secondaires à l apparition d une myélopathie) Les complications principales : Le risque infectieux est majoré en raison de la maladie elle-même et de ses traitements. CQ MdA Page 28 sur 78

29 Il n est pas recommandé d arrêter une corticothérapie pendant la période périopératoire, en raison du risque d insuffisance surrénale aiguë. Il est recommandé de poursuivre le traitement par Méthotrexate (grade C). Il est fortement recommandé d arrêter le traitement par anti-tnfα jusqu à la cicatrisation cutanée complète en raison du risque infectieux potentiel Toute intervention chirurgicale nécessite la mise en place d un programme de rééducation post-opératoire Surveillance radiologique Les études montrent que l aggravation structurale devient linéaire en phase d état, prédominant sur les érosions au début, puis sur le pincement articulaire après plusieurs années d évolution. La progression radiologique prédomine sur les articulations symptomatiques qui sont donc à surveiller de plus près. Même en cas de rémission clinique, il persiste une évolution structurale. Dans les essais thérapeutiques, les radiographies des mains et des pieds sont habituellement répétées tous les ans. L échographie et l IRM permettent un diagnostic plus précoce des érosions et sont plus sensibles que l examen clinique pour détecter l inflammation. Leur intérêt en pratique courante sur le suivi est en cours d évaluation. CQ MdA Page 29 sur 78

30 Le traitement de patients souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques nécessite une prise en charge globale. Les interventions thérapeutiques non médicales doivent être systématiquement envisagées quels que soient l activité ou le stade d évolution de la maladie. Elles sont complémentaires des traitements médicamenteux ou chirurgicaux et ne s y substituent pas. Elles sont multiples : Traitements physiques : physiothérapie, ergothérapie, pédicurie podologie Réadaptation et notamment aménagement de l environnement Education thérapeutique du patient Interventions psychologiques Autres interventions, notamment diététiques 7. Physiothérapie 11 Le traitement, ses objectifs ainsi que sa planification se basent sur le diagnostic physiothérapeutique. L objectif principal du traitement est de restreindre les conséquences de la maladie en ce qui concerne la douleur, les déficiences articulaires et musculaires, les incapacités fonctionnelles et la qualité de la vie. Les buts en sont : la diminution de la douleur, la prévention ou le traitement des déformations, l entretien ou la récupération de la mobilité et de la stabilité articulaire, l entretien des performances musculaires (capacité aérobie), l adaptation fonctionnelle. A la base il y a les besoins du patient, ses attentes, ainsi que les buts et objectifs posés. D où l importance de passer un contrat pour optimiser l adhérence du patient au traitement et afin de délimiter au plus juste les compétences du physiothérapeute. De fait, il existe trois contrats : patient /médecin, patient/physiothérapeute, physiothérapeute/médecin. Ces contrats permettent de cadrer le traitement même s il faut parfois les réviser, les clarifier Contexte Relation thérapeutique Pour que la prise en charge d un patient souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique soit optimale, il faut que celle-ci soit à la fois globale et précise (spécifique). La relation thérapeutique en fait partie intégrante, elle devrait être empreinte d un engagement de part et d autre. Selon le CQ, un climat de confiance, de plaisir et de complicité optimise le traitement et ses effets. Cette caractéristique est en partie basée sur un dialogue et un échange continuel ainsi que sur une écoute mutuelle attentive. La prise en compte et la verbalisation des demandes explicites et implicites du patient, afin de déterminer ensemble les besoins et de les mettre en forme dans un contrat thérapeutique comportant des objectifs réalistes à court, moyen et long terme en est un exemple. Ces objectifs se doivent d être en permanence clarifiés (de part et d autre) et adaptés en fonction de l évolution de la maladie et de ses répercussions fonctionnelles. Le CQ estime que lors de la prise en charge de longue durée, il est important de faire le point et d émettre des priorités à chaque séance. 11 En italique : mots clés du CQ CQ MdA Page 30 sur 78

31 La mise en confiance consiste également à avertir, anticiper, écouter les réactions du patient pendant et après le traitement. Lors du traitement, le patient devrait être incité à verbaliser son ressenti. Le contact avec les autres thérapeutes, médecins, ergothérapeutes etc., renforce la prise en charge du patient, la rend plus efficace et permet aussi au physiothérapeute de soutenir les actions des autres thérapeutes auprès du patient. Le contact avec les personnes de l entourage du patient est parfois nécessaire, soit pour les informer (avec l accord du patient), soit pour les mettre à contribution. Ce n est qu à la suite d une information circonstanciée que le patient adhérera au remplacement éventuel de «son» physiothérapeute, lors de vacances par exemple, ou qu il acceptera une absence de traitement momentanée Propre aux patients Les patients rhumatologiques souffrent, car il s agit de maladies chroniques évolutives et de longue durée. Plusieurs attitudes face à leur maladie ont été relevées. Le processus de réappropriation de l image de soi semble les préoccuper ainsi que l essai de compréhension des facteurs déclenchants liés soit à leur propre vie (famille ou autres). Parfois ils nient leurs propres difficultés et les cachent à leurs proches, parfois ils cachent même leur maladie. Dans ce contexte le rôle de l entourage peut être positif ou négatif, mais probablement décisif. L autonomie du patient dépend en grande partie de sa capacité à autogérer sa maladie ainsi que son aptitude à se responsabiliser lors des différentes phases du traitement. Pour cela, le patient doit se connaître et doit être informé. Comme pour tout patient chronique, la maladie s inscrit aussi dans un contexte social, économique et de politique de santé Propre aux physiothérapeutes Dans la relation thérapeutique la part propre au physiothérapeute peut révéler plusieurs aspects. Le physiothérapeute est investi par le patient d un certain savoir, il est même parfois testé par le patient, cet aspect est à prendre en compte lors de la transmission des connaissances indispensables au patient (cf. éducation thérapeutique). Le physiothérapeute accepte, en prenant en charge ce type de patient, une certaine responsabilité. Tout d abord la prise en charge de patients chroniques à long terme peut être ressentie comme envahissante, le physiothérapeute devrait alors se poser la question de ce qui provoque ce sentiment d envahissement. Sa propre image peut être déformée avec soit un sentiment d échec latent ou une image de soi salvatrice! Parfois le soutien psychologique du physiothérapeute, une supervision ou une intervision, peut s avérer utile et permettre par la suite une meilleure disponibilité à ce type de patient. Le physiothérapeute est également confronté à la réalité économique et sociale du patient. Les traitements peuvent souvent s échelonner sur de nombreuses années, il peut se développer une relation amicale entre le patient et le physiothérapeute. Le CQ pense que le physiothérapeute doit en admettre le principe sans perdre de vue qu il y a un temps pour tout. A chaque moment de la prise en charge ou de la relation, il doit être clair pour chacun des protagonistes du rôle qu il tient : thérapeute, patient, ami. Sinon la relation pourrait devenir délétère (pas de confusions). CQ MdA Page 31 sur 78

32 Demandes, attentes et besoins du patient Les demandes sont à dissocier des besoins du patient. Si les demandes représentent ce que le patient souhaiterait, ce qu il ressent comme «besoin». Mais les besoins de traitement sont établis de concert avec lui et tiennent compte d éléments subjectifs et d autres objectivés lors du bilan. Pour le physiothérapeute, le patient sert de guide, tant dans le domaine fonctionnel, que dans le domaine structurel. Le physiothérapeute se doit de répondre aux besoins de soins. Il est probable que les définitions de besoins et de demandes ne soient pas les mêmes pour les organismes payeurs (assurances). Une fois les besoins établis, il est utile de les confronter avec ce que révèlent aussi les bilans des autres professionnels de la santé qui s occupent du patient. Certaines demandes et certains besoins peuvent être satisfaits par d autres professionnels de la santé, lors de traitements dits complémentaires ou parallèles, tels l acupuncture, l homéopathie, le massage, la relaxation. Il s agit alors d un vrai travail d équipe, au cours duquel il faut soigner la communication entre les différents prestataires, le patient devant toujours être placé au centre des préoccupations. Certaines demandes peuvent être implicites, d autres explicites. Bien que chaque demande et chaque besoin soient individuels, le CQ estime que la plupart du temps, les besoins concernent principalement une prise en charge dans le but de maintenir une indépendance et une autonomie optimales et de diminuer les douleurs. Ces demandes peuvent revêtir des besoins de traitement à court, moyen ou long terme. Parfois la famille doit être mise à contribution afin de déterminer au mieux les demandes du patient. Il faut également déterminer la fréquence et la durée des séances Objectifs L objectif principal est de conserver une indépendance et une autonomie optimales pour le patient. L autonomie ne signifie pas forcément l indépendance et vice versa (on peut être dépendant et autonome ou indépendant et non autonome) Education thérapeutique 12 (instructions à l autogestion) - multidisciplinarité L éducation des patients «vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.» (OMS-Europe 1996). L éducation thérapeutique au patient (ETP) est une des dimensions de l activité des physiothérapeutes (compétences relationnelles, pédagogiques et d animation, méthodologiques et organisationnelles, biomédicales et de soins). Le patient doit se sentir impliqué, il doit comprendre sa maladie et adapter son mode de vie. Selon la HAS, il est recommandé que tout patient atteint de PR, ou d autres rhumatismes, bénéficie d un programme éducatif de protection articulaire adapté au stade de sa maladie, à lui-même et à son environnement (grade B). Les programmes éducatifs de protection 12 Le terme «Education thérapeutique» est considéré par le CQ au même titre que l information aux patients ou l enseignement au patient. CQ MdA Page 32 sur 78

33 articulaire ont prouvé leur efficacité sur la raideur matinale, la douleur et les capacités fonctionnelles (niveau de preuve 2). Le contenu peut se résumer comme suit : Une information, qui porte sur la connaissance, la compréhension de la maladie et des traitements médicamenteux et non médicamenteux, les effets indésirables possibles (informations ciblées et limitées). L acquisition des gestes respectant les règles de protection articulaire, une sorte de mode d emploi du corps. Un apprentissage gestuel pour faciliter les activités manuelles quotidiennes en diminuant les douleurs et les contraintes articulaires afin de prévenir les déformations et de maintenir les capacités fonctionnelles. Des informations sur les règles d hygiène des pieds, ainsi que de l intérêt du recours éventuel aux soins de pédicurie, conseils de chaussage (accord professionnel 13 ). La mise en œuvre des modifications du mode de vie et de son environnement (équilibre diététique, programme d activité physique ou sportive, aménagement de son environnement social et professionnel, etc.). Des informations sur les aides techniques, les possibilités d aménagement de l environnement et les orthèses. Des conseils pour prévenir les complications évitables et faire face aux problèmes occasionnés par la maladie (signes d aggravation motivant une consultation spécialisée, etc.). L implication de l entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent. Une ETP de qualité doit : Etre centrée sur le patient (vie quotidienne, évaluation des besoins subjectifs et objectifs), s adapter au patient et à son milieu socio-culturel. Etre scientifiquement fondée et enrichie par les retours d expérience des patients. Faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge même à long terme. Etre réalisée par des soignants. Se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient. Etre définie en termes d activités et de contenu. Inclure une évaluation individuelle de l ETP et du déroulement du programme. Cette information peut être soit individualisée ou s effectuer en groupe. Une coordination de la part des différents professionnels de la santé est souhaitable. Veiller à tenir compte du fait que les patients ne peuvent bâtir que sur ce qu ils connaissent et ont assimilés. Lors de ces interventions il faudrait agir à plusieurs niveaux (apprentissages visuels, auditifs, kinesthésiques et émotionnels) et s appliquer à ne pas faire peur au patient Traitement de la douleur C est un des objectifs prioritaires. Les patients souffrant de rhumatismes nflammatoires ont une certaine habitude de la douleur. Ce traitement peut être symptomatique ou essayer d être un peu plus causal (traitement de l inflammation, de l instabilité débutante, des faiblesses musculaires, de l aménagement de l environnement). De plus, lors de l application des diverses techniques, il semble au CQ qu il est impératif de respecter le seuil de la douleur (infra-douloureux). L explication donnée au patient concernant les différents mécanismes de la douleur ainsi que les niveaux de contrôle est essentielle, soit pour rassurer le patient, soit pour l informer tout simplement. Le rôle des médicaments est ainsi aussi plus clair. 13 Cf. gradation annexe 2 p.72 CQ MdA Page 33 sur 78

34 La mémoire de la douleur Physiologie de la douleur Nocicepteur : terminaison nerveuse des fibres A-delta et C (III et IV). Ces nocicepteurs se trouvent dans tous les tissus du système musculo-squelettique, sauf dans le cartilage. Les nocicepteurs sont généralement sensibles aux stimuli de différentes modalités (température, pression, osmolarité, bradykinine, sérotonine, prostaglandines, H+, K+, etc.). Nerf périphérique : même dans un nerf purement sensitif se trouvent des fibres efférentes (du système autonome) qui servent à régler par exemple la circulation sanguine. Mais il semble qu elles influencent directement les nocicepteurs. Même situation dans un nerf moteur : il contient des fibres afférentes qui influencent par exemple le tonus musculaire. Il a été trouvé des fibres nociceptives. Il pourrait être déduit que la douleur a une influence directe sur le tonus musculaire. Transmission au niveau spinal : les stimuli des fibres nociceptives sont transmis à des neurones spécifiques et à des neurones WDR (Wide Dynamic Range), qui les conduisent par le tractus spino-thalamique vers le cerveau. Les informations des systèmes «rapides», par exemple des stimuli des fibres A-beta peuvent par l intermédiaire des interneurones inhiber les WDR. Les endorphines (produites entre autre par une activité physique) permettent d inhiber la transmission des informations du système nociceptif à moyen terme (pendant des heures). Traitement de l information nociceptive au niveau cérébral : au niveau cérébral plusieurs systèmes sont impliqués dans le traitement de ces informations. C est par les régions thalamiques que les informations nociceptives sont projetées dans le cortex où la douleur est perçue. Par des projections dans le système limbique la douleur a souvent une dimension affective. La douleur a aussi une dimension cognitive (anodin ou dangereux). Cela dépend des processus d apprentissage Chronicité de la douleur Neuroplasticité périphérique : lors d un état nociceptif prolongé ou lors d une situation inflammatoire, des globules blancs spécifiques produisent et dégagent des facteurs de croissance neurogène. Ces facteurs stimulent les neurones à produire certaines substances (substance P, par exemple) qui seront dégagées dans les tissus où elles activent à nouveau des globules blancs et rendent les vaisseaux plus perméables. L inflammation et la nociception sont ainsi maintenues. De plus, des nocicepteurs «dormants» vont être «réveillés». Ces nocicepteurs ne réagissent normalement pas à des stimuli mécaniques. Dans la situation décrite ils deviennent excitables par des stimuli mécaniques et rendent les neurones suivants encore plus sensibles. Ces nocicepteurs sont particulièrement nombreux dans les capsules articulaires. Neuroplasticité centrale : la stimulation persistante par des fibres C peut dépolariser les WDR de manière durable ce qui entraîne des sensations de douleur de plus en plus fortes, alors que la stimulation initiale ne change pas. De plus, les WDR peuvent produire de nouveaux récepteurs ce qui les rend plus excitables. Au cours du temps de nouvelles synapses peuvent se former qui lient par exemple les fibres A-beta aux WDR Représentation corticale : une région qui fournit constamment des stimuli nociceptifs est représentée de manière plus importante qu une région calme. Ceci peut amener le patient à «s immobiliser», à ne plus sortir, à avoir moins de contacts sociaux, etc. La douleur prend ainsi encore une plus ample place dans la conscience du patient. CQ MdA Page 34 sur 78

35 Influence du système sympathique : l implication du système sympathique n est pas encore bien éclaircie. Normalement le système sympathique n a pas d influence directe sur les récepteurs des fibres C et A-delta. On peut l observer dans certaines circonstances pathologiques. L activité sympathique peut influencer la trophicité des tissus ce qui influencerait la nociception. Vulnérabilité : des expériences de douleur ou de stress dans l enfance ou l adolescence influencent le traitement de l information douloureuse à l âge adulte. La sensibilisation de la régulation hypothalamique influence la production des facteurs morphogénétiques de façon négative ce qui rend les tissus moins résistants. Le système de la douleur est par contre déjà sensibilisé (cf. traitement cérébral) Traitement articulaire Maintien des amplitudes articulaires, de la mobilité articulaire (quantité et qualité) Obtention d un état articulaire fonctionnel Augmentation des amplitudes articulaires ou stabilisation Travail spécifique différent du travail global : travail analytique des articulations (mouvements physiologiques et mouvements accessoires), inclusion du jeu de plusieurs articulations lors d un mouvement plus global et fonctionnel. Traitement de l instabilité: physiothérapie (mobilisation, renforcement musculaire) Lors de signes d instabilité, certaines précautions sont à prendre au cours du traitement. Dans certains cas (cervical), cela pourrait même constituer une contre-indication formelle à certaines techniques. Durant l application de celles-ci, il faudra veiller à stabiliser telle ou telle autre articulation. Les mobilisations devront toujours être douces et respecteront la douleur Traitement musculaire Maintien de la force, de la souplesse musculaire Tonification de ce qui a besoin de l'être ou ce qui peut l'être Rééducation proprioceptive Le CQ s est interrogé sur les problèmes proprioceptifs que chacun de ses participant rencontre en traitant des patients présentant des articulations instables. Les patients s'adaptent en fonction de la rapidité d'installation de l instabilité et de leurs autres capacités d'appréhender l environnement (facultés de compensation). L équilibre est géré par le système vestibulaire, la vue et la proprioception. Les capteurs proprioceptifs se trouvent dans les muscles, les ligaments, la capsule articulaire et les tendons. Il n'y a que très rarement des capteurs intra-articulaires ou intra-synoviaux, sauf dans les ligaments intra-articulaires : ligaments croisés du genou (LCA, LCP), long chef du biceps. On ne devrait donc normalement pas avoir d'atteinte directe de la proprioception. La proprioception est toutefois perturbée, car une atteinte articulaire engendre une modification de tension sur les tendons ou les ligaments, ce qui induit un problème de proprioception (influence sur le gate control system). Une articulation abîmée engendre des douleurs qui peuvent mener à une sidération musculaire et aboutir à une instabilité d ordre proprioceptive. C'est un cercle vicieux. La proprioception, en tant que système structurel n'est pas lésée dans ce type d instabilité. Le travail du physiothérapeute consiste donc à rendre opérant les moyens de compensation. En premier lieu de s assurer que la douleur le permette. Car "la douleur squatte la CQ MdA Page 35 sur 78

36 proprioception", "tout est "shunté par la douleur". La priorité consiste donc à diminuer la douleur. Si cela est possible, le travail en charge, le travail de la coordination entre agonistes et antagonistes ainsi que la coordination générale sont préconisés Principes de traitement lors des séances Le CQ relève que le principe fondamental du traitement est de réaliser les objectifs fixés en respectant le confort du patient lors des séances : Installation du patient sur la table de traitement et positionnement avec des coussins (coussin d allaitement par ex.). L ambiance de travail doit susciter de la détente et du plaisir. La respiration favorise également la relaxation (influence importante). Les prises de main du physiothérapeute doivent être souples et «bienveillantes», elles doivent s adapter au patient afin de ne pas éveiller la vigilance du patient. Suivant l état inflammatoire ou algique du patient, l indication d un traitement peut être momentanément suspendue. Dans tous les cas il ne faut pas provoquer d inflammations. Un premier traitement d intensité moyenne permet, suivant la réaction du patient, de doser les interventions futures Techniques et moyens Techniques passives Massage Mobilisations passives Postures Techniques actives Renforcement musculaire Activités aérobies Activités fonctionnelles Exercices Travail de proprioception Assouplissement Electro-Thermothérapie Electrostimulation Fango Glace TENS US Balnéothérapie G Groupe Individuel Techniques passives Massage Le massage n est pas recommandé comme technique isolée (accord professionnel 14 ). C est un adjuvant du traitement physique. Il a pourtant des effets antalgiques et décontracturants de courte durée. L indication et le choix de la technique de massage doivent respecter la fragilité cutanée, l inflammation et le seuil douloureux. Le drainage lymphatique peut être utile en phase aiguë. Mobilisations passives et postures Les mobilisations passives et les postures sont recommandées pour entretenir ou restaurer les amplitudes articulaires (accord professionnel) en agissant sur 14 Cf. Annexe 2, p 72 CQ MdA Page 36 sur 78

37 l enraidissement des structures péri-articulaires. Elles sont indiquées lorsque : La cause des limitations d amplitudes articulaires provient de rétractions des tissus mous. Les limitations d amplitudes sont récentes et non fixées. Les mobilisations passives doivent être progressives, douces et indolores et font souvent suite à un échec ou une insuffisance des auto-postures et mobilisations actives assistées. Elles se conjuguent en terme de tractions douces (surtout en phase aiguë), décoaptations et pompages. Des étirements musculaires doux peuvent être réalisés. Lors des prises de mobilisation, il est important de «trouver le passage» articulaire disponible. Elles sont réalisables à tout stade de la maladie y compris quand la PR ou la maladie rhumatismale inflammatoire est active, à condition de respecter le seuil douloureux du patient. Dans la mesure du possible, corriger l axe d une articulation pour ensuite renforcer la musculature dans cette nouvelle position. Parfois, cette correction s avère trop intense, il faut trouver la position optimale pour chaque articulation. Les mobilisations passives servent parfois de dérouillage lorsque le patient a de la peine à l effectuer seul Techniques actives Renforcement musculaire Le renforcement musculaire est recommandé à tous les stades de la PR (grade B). Il faut l adapter à l état général et articulaire du patient. Il peut être appliqué à tout patient atteint de PR dès qu il y a une diminution de la force musculaire isolée ou globale. Les modalités suivantes de renforcement musculaire ont fait preuve de leur efficacité (niveau de preuve 2) : Renforcement analytique ou intégré dans un programme d entraînement global Renforcement isométrique ou dynamique, y compris isocinétique Renforcement d intensité modérée ou forte (50 à 80 % de la contraction maximale volontaire) Le renforcement musculaire dynamique est bien toléré et n expose pas à une réactivation de la maladie ni à une accélération de la destruction articulaire radiologique (niveau de preuve 2). Néanmoins, la sollicitation mécanique d articulations sévèrement détruites doit rester prudente en l absence de données suffisantes, en particulier à long terme (accord professionnel). C est pourquoi, lorsqu une articulation est le siège d une destruction majeure ou d une poussée inflammatoire, il est recommandé de renforcer les muscles péri-articulaires concernés selon les modalités suivantes (accord professionnel) : En condition isométrique Contre résistances légères ou modérées En décharge s il s agit d articulations portantes En respectant le seuil douloureux Les exercices de forte intensité avec port de charge important semblent accélérer la progression des dommages articulaires, il ne faut donc pas charger excessivement CQ MdA Page 37 sur 78

38 des articulations déjà abîmées. Activités aérobies La pratique régulière d activités physiques aérobies favorisant l endurance cardiorespiratoire est fortement recommandée à tout patient atteint de PR (grade B). Il s agit par exemple de la marche, la natation, le vélo, la danse. Les activités aérobies d intensité modérée ou forte (60 à 85% de la fréquence cardiaque maximale), y compris les activités en charge avec impact articulaire modéré sont également recommandées aux PR stables (grade B) et même actives (accord professionnel). Il s agit par exemple de la marche, de certaines danses rythmées. Les activités aérobies contribuent à diminuer les comorbidités, en particulier cardiovasculaires. Les exercices dynamiques augmentent la capacité aérobique et la force musculaire. Ils n ont pas d impact, en particulier délétère, sur l activité de la maladie, ni sur la douleur, ni sur la destruction articulaire radiologique (niveau de preuve 4). 15 Les exercices dynamiques ont un effet positif sur la capacité physique. Leurs modalités (intensité) doivent cependant être adaptées à l état général, cardiovasculaire et articulaire du patient : En charge avec faible impact articulaire ou en décharge si la maladie est très active ou s il y a atteinte articulaire des MI Restriction transitoire en cas de poussée. Activités fonctionnelles Les techniques globales visant à maintenir les capacités fonctionnelles (ex : transferts, marche) sont recommandées pour toute atteinte grave entraînant une restriction dans les AVQ (grade C). Le choix de ces techniques est en lien avec les mesures nécessaires à la réadaptation fonctionnelle. Le travail en charge, la rééducation à la marche (tonification isométrique des pieds) ainsi que la dissociation des ceintures sont indispensables. Intégrer les amplitudes récupérées dans les activités fonctionnelles. Exercices à domicile Pour les patients atteints de spondarthrite, la littérature suggère qu un programme d exercices à domicile est plus efficace qu aucune intervention thérapeutique. Toutefois, une activité physique en groupe supervisée par un physiothérapeute est plus efficace sur l état général et la mobilité rachidienne qu un programme individualisé à domicile (évidence modérée), mais il y a peu de différence sur la douleur. Finalement, une combinaison faite d exercices en piscine et d exercices en groupe hebdomadaires supervisés par un physiothérapeute est plus efficace qu une séance de groupe hebdomadaire uniquement. 15 Van Den Ende CH, Vliet Vlieland TP, Munneke M, Hazes JM. Dynamic exercise therapy for rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev 2000(2):CD Cochrane Review 16 Dagfinrud H, Kvien TK, Hagen KB. The Cochrane review of physiotherapy interventions for ankylosing spondylitis. J Rheumatol 2005;32(10): Zochling J, van der Heijde D, Dougados M, Braun J. Current evidence for the management of ankylosing spondylitis: a systematic literature review for the ASAS/EULAR management recommendations in ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2006;65(4): CQ MdA Page 38 sur 78

39 Néanmoins, le CQ pense qu une activité régulière et adaptée au patient encourage son autonomie et lui permet «d apprivoiser» sa maladie et de mieux connaître son fonctionnement. Il peut s agir d un programme d exercices ou d exercices inclus dans les AVQ (ex : monter un escalier). Selon les travaux d un autre CQ, il semblerait que trois exercices représentent déjà un programme. Lors de l enseignement des exercices, il est important de rendre le patient attentif sur le juste ressenti et de l encourager à formuler les exercices en les faisant, ce qui favoriserait leur acquisition. Un document avec un intitulé des exercices, des dessins et la terminologie employée par le patient semble être une alternative favorisant la mémorisation (usage éventuel de documents déjà établis : Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR), SUVA audio-visuels, Theraband). Il faut garder toutefois en tête qu une réelle acquisition ne s acquiert que si l on répète un nouveau geste environ 50 fois par jour pendant trois semaines. Il est important de donner des exercices en cours de traitement et jamais à la dernière séance. Le rôle du physiothérapeute est de stimuler le patient à réaliser ses exercices. D où l importance que le patient adhère au traitement et qu il soit persuadé, soit par expérience personnelle ou par conviction intellectuelle, que c est utile pour lui. Il faut lui faire part des objectifs de chaque exercice et des buts à atteindre selon ses possibilités. Travail de la proprioception Le recouvrement optimal de la proprioception des articulations atteintes est nécessaire. Ce travail se fait à la suite du travail de gain d amplitude ou de renforcement. Il consiste, entre autres, en exercices fonctionnels de type Klein Vogelbach, en travail postural, en exercices dynamiques de type Taï Chi etc. Le travail proprioceptif des pieds est primordial en cas d atteinte de leurs articulations; si le patient porte des chaussures adaptées, les exercices seront effectués avec celles-ci. Assouplissement L assouplissement s adresse à différents types de tissus: articulation et ses composants, muscles, tissus neuro-méningés. Il s agit de mobilisations actives, d étirements musculaires, de mobilisations neuro-méningées. Ces exercices peuvent être spécifiques ou globaux. Ils sont toujours accompagnés de travail respiratoire Electrothérapie et thermothérapie L électrothérapie ainsi que la thermothérapie ne sont pas recommandées comme techniques isolées, ce sont des adjuvants (accord professionnel). Il faut toutefois porter attention aux : Risques de brûlure augmentés par la fragilité cutanée secondaire à la corticothérapie (ionisation, galvanisation) Effets de courte durée Les indications sont : Electrostimulation : maintenir ou restaurer la force de certains groupes musculaires (adjuvant d exercices de renforcement) CQ MdA Page 39 sur 78

40 Fango parafango compresses chaudes : effet sédatif temporaire, antalgique et décontracturant sur des articulations peu ou pas inflammatoires (adjuvant d exercices physiques, pour un bénéfice à court terme pour les mains arthritiques 18 ) Froid - compresses froides massage au cube de glace : effet antalgique dans de rares cas, thérapie palliative TENS : effet antalgique. La littérature signale des effets contradictoires sur la douleur. Le TENS «acupuncture like» a un effet sur la diminution de l intensité de la douleur et sur l amélioration de la puissance musculaire par rapport à un placebo. Le TENS conventionnel n améliore cliniquement pas l intensité de la douleur comparé avec un placebo, mais a un effet plus positif sur le ressenti de l état général du patient que le TENS «acupuncture like» 19 US : effet antalgique de faible pertinence clinique Balnéothérapie La balnéothérapie peut être proposée en complément d autres techniques (grade C). La balnéothérapie permet surtout de réaliser des activités physiques en décharge, actives ou passives dans une eau chaude (32 à 35 ). Elle est indiquée : En dehors des poussées très inflammatoires Avec précautions particulières si le patient est immunodéprimé ou avec des lésions cutanées (pieds) Pour son effet antalgique et décontracturant Pour améliorer les amplitudes articulaires Pour augmenter la force musculaire Pour favoriser la reprise d une activité physique normale grâce à une activité aérobie Pour augmenter les capacités fonctionnelles et la qualité de vie Pour son aspect ludique Pour augmenter la confiance par diminution de l appréhension des mouvements 8. Autres Thermalisme Les cures thermales semblent avoir un effet antalgique et fonctionnel pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires stables, anciens et non évolutifs (grade C), mais ne sont pas indiquées quand la maladie est active. Il ne peut pas être défini si c est la composition chimique de l eau, les traitements ou la mise au repos qui sont le plus déterminant Orthèses Le port d orthèses est recommandé dans un but antalgique, fonctionnel ou correctif dans les indications suivantes (grade C) : 18 Robinson V, Brosseau L, Casimiro L, Judd M, Shea B, Wells G, Tugwell P. Thermotherapy for treating rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev 2002(2):CD Brosseau L, Judd MG, Marchand S, Robinson VA, Tugwell P, Wells G, Yonge K. Transcutaneous electrical nerve stimulation (TENS) for the treatment of rheumatoid arthritis in the hand. Cochrane Database Syst Rev 2003(3):CD En italique : mots clés du CQ CQ MdA Page 40 sur 78

41 Immobilisation temporaire des articulations très inflammatoires (port de l orthèse lors des périodes de repos) Stabilisation des articulations détruites (port de l orthèse lors des activités) Correction de certaines déformations réductibles Une évaluation régulière est nécessaire portant sur la tolérance, l observance, les effets antalgiques et sur les déformations. Il n y aurait pas d effet préventif sur les déformations. Les régions les plus concernées sont le cou, le genou, les pieds et surtout les mains et poignets. Pour les pieds, il faudra envisager assez rapidement une adaptation des chaussures Aides techniques L utilisation des aides techniques est recommandée pour faciliter les gestes de la vie quotidienne douloureux ou difficiles (grade C). Pour les membres supérieurs : Elles facilitent les activités quotidiennes. Elles réduisent les douleurs et les contraintes articulaires. Elles sont palliatives et améliorent l autonomie lors d atteinte sévère. Elles doivent être individualisées suivant l environnement et le bilan clinique du patient. Leur effet préventif n est pas démontré Pour les membres inférieurs : Elles sont une aide à la marche, au déplacement (déambulateur, cannes). Elles réduisent les difficultés et les douleurs à la marche. Elles améliorent l autonomie fonctionnelle. Elles facilitent les déplacements, luttent contre la sédentarité. Leur choix s effectue selon le bilan clinique des capacités du patient, en tenant compte des déficiences des MS et de son environnement de vie Aménagements de l environnement Les aménagements de l environnement sont recommandés en cas d incapacité fonctionnelle importante et définitive (accord professionnel). Ils concernent le domicile, les moyens de déplacement, le poste de travail et les loisirs. Leur choix revient principalement à l appréciation de l ergothérapeute conjointement avec le physiothérapeute et le médecin Ergothérapie Il est recommandé que tout patient atteint de PR soit orienté, si besoin, vers un ergothérapeute (accord professionnel). L ergothérapie est indiquée en vue de l enseignement des règles de protection articulaire (éducation gestuelle ou économie articulaire), du choix ou de la confection des aides techniques, de l aménagement de l environnement. Elle occupe une place particulièrement importante dans la rééducation. CQ MdA Page 41 sur 78

42 1.26. Pédicurie Le recours à un pédicure-podologue est recommandé pour traiter les anomalies unguéales et les hyperkératoses localisées des pieds des patients atteints de PR (accord professionnel). Ces soins doivent être effectués avec prudence et avec une asepsie rigoureuse à cause du risque infectieux important et des difficultés fréquentes de cicatrisation chez ces patients Prises en charge psychologiques La prise en charge médicale de tout patient atteint d un rhumatisme inflammatoire doit systématiquement prendre en compte le retentissement psychologique de la pathologie (accord professionnel). L intervention psychologique ou psychiatrique relève exclusivement du patient. Cette intervention vise à apporter un soutien psychologique. Les types d interventions indiquées sont : Les interventions psycho-dynamiques pour prendre en compte l impact affectif lié à la maladie organique, aux soins et aux modifications existentielles (accord professionnel). Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) pour améliorer la perception et la gestion de la maladie par le patient et obtenir un changement de comportement (niveau de preuve 2) Techniques psycho-corporelles Certaines techniques telles la relaxation, la sophrologie, l hypnose, l eutonie peuvent contribuer à améliorer la gestion de la douleur Diététique Les régimes alimentaires visant à contrôler la douleur ou l activité de la maladie sont à envisager avec circonspection en raison de l efficacité clinique inconstante et modeste sur la douleur et la raideur et du risque de carences induit par les régimes déséquilibrés (grade B). Les régimes riches en oméga-3, sont recommandés aux patients atteints de PR bien que leur efficacité clinique est inconstante (régime méditerranéen, préhistorique, Okinawa). Petit rappel : Sources végétales Sources animales Effets Oméga-3 acides gras polyinsaturés - huile et graines de lin (moulues, non chauffées) - huile et graines de chanvre - huile de colza - graines de chia - huile et graines de citrouille - huile et noix - caméline - algues - poissons gras : maquereau, saumon sauvage, hareng, thon, sardine, flétan, anchois - huile de poisson - huile de krill Ils ont des effets favorables sur : - la composition des membranes cellulaires - la régulation de la tension artérielle - la protection des artères et du coeur - l élasticité des vaisseaux - les réactions immunitaires et antiinflammatoires - l agrégation des plaquettes sanguines - le développement du cerveau - le développement de la rétine - la formation et motilité des spermatozoïdes Un excès peut provoquer des problèmes CQ MdA Page 42 sur 78

43 de coagulation, hémorragies, taux plus élevé de cholestérol LDL, baisse de la glycémie, baisse des réponses immunitaires et inflammatoires. Oméga-6 acides gras polyinsaturés - huile de maïs - huile de tournesol - huile de soya - huile de carthame - huile de pépins de raisin - huile de germe de blé - huile de bourrache - huile d onagre - spiruline (algue) - huile de cassis - huile et graines de chanvre - jaune d œuf - gras des animaux (viandes) - lait maternel - poissons - abats Ils ont des effets favorables sur : - le fonctionnement des systèmes nerveux, cardiovasculaire, immunitaire - les réactions allergiques et inflammatoires - la guérison des blessures Un excès peut provoquer des douleurs et des maladies inflammatoires comme l asthme, l eczéma, le psoriasis ou l arthrite et empêche les effets bénéfiques des oméga-3 (cardio-vasculaire). Oméga-9 acides gras mono-insaturés - huile d olive - noix - arachides - avocat Ils ont des effets favorables sur : - les maladies cardio-vasculaires - le cholestérol - l hypertension artérielle Recommandations : l apport quotidien d oméga-3 devrait être de deux grammes. Toutefois, il faut un équilibre entre les oméga-3 et les oméga-6, idéalement entre 1/1 et ¼. Dans l alimentation occidentale, ce rapport se situe de 1/10 à 1/30, cette surconsommation d oméga-6 nuit au métabolisme des oméga-3. Il faut donc éviter les excès de l un ou de l autre. Toutefois, un régime personnel semble souhaitable. L alimentation doit être ciblée sur la personne et se baser sur ses expériences. L expérience personnelle du patient peut lui permettre de limiter des réactions inflammatoires en ne consommant pas certaines substances (exemples : tomate cuite, viande rouge, vins pétillants, vins blancs etc.). Les régimes d exclusion en vue de contrôler la douleur ou l activité de la maladie, en particulier les régimes pauvres en produits laitiers sont déconseillés car il n y pas de preuves scientifiques (accord professionnel). En revanche, des mesures diététiques appropriées sont nécessaires pour corriger les carences et pour prévenir ou traiter les comorbidités (surcharge pondérale, ostéoporose, pathologie cardio-vasculaire, diabète). Certaines pouvant être iatrogènes en raison des traitements corticoïdes. CQ MdA Page 43 sur 78

44 1.30. Traitements énergétiques L acupuncture peut être proposée comme traitement adjuvant de la douleur chronique (accord professionnel). L efficacité de l acupuncture sur la maladie et ses mécanismes n apparaît pas spécifiquement démontrée dans le cadre de la PR, au vu des données actuelles de la littérature. Des gymnastiques énergétiques, telles que le Tai Chi, n exacerbent pas les symptômes et agissent de manière statistiquement significative sur les amplitudes articulaires des MI, en particulier la cheville. 21 Ces techniques augmentent également la coordination et l équilibre du patient Ostéopathie La manipulation articulaire n est pas recommandée dans le cadre de maladies rhumatismales chroniques (PR, SPA etc.) (accord professionnel) Phytothérapie Le traitement à base de plantes a pris beaucoup d ampleur ces dernières années, en adjonction à la médecine traditionnelle. Plusieurs produits sont évoqués : acide gamma linolénique (GLA-Oméga-3) (huile de graine de bourrache, de pépin de raisin, de primevère) huile de lin, chrysanthème (oméga-3) tripterygium wilfordii (arbuste chinois) extrait d écorce de saule extraits de plantes ayurvédiques (comme par exemple les extraits de résine de Boswellia serrata) capsaïcine topique (piment chilien) curcuma (épice) Il n existe pas de données dans la littérature permettant de recommander l utilisation de la phytothérapie dans le but d améliorer les symptômes de la PR. En cas de recours à la phytothérapie, il est recommandé de prendre en compte certains principes actifs contenus dans les plantes et leur concentration, tels que les salicylates par exemple qui sont contre-indiqués en association avec les antivitamines K. Les propriétés naturelles des plantes ne signifient pas «médecine douce» ou inocuité. Le recours à la phytothérapie devrait être discuté avec le médecin qui pourra, le cas échéant, mettre en évidence l interaction pharmacologique des médicaments allopathiques et phytothérapeutiques. Il est recommandé de ne pas utiliser les produits de phytothérapie proposés sur le réseau Internet. Ces produits ne sont, à ce jour, ni évalués ni contrôlés. Leur consommation ne répond pas aux exigences de la sécurité sanitaire des médicaments Homéopathie En l absence de données publiées probantes, l homéopathie n est pas recommandée pour agir sur les mécanismes de la maladie dans le cadre de patients souffrant de PR. Elle pourrait toutefois agir sur certains symptômes. Il est possible d associer l homéopathie au 21 Han A, Robinson V, Judd M, Taixiang W, Wells G, Tugwell P. Tai chi for treating rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev 2004(3):CD CQ MdA Page 44 sur 78

45 traitement conventionnel. Se méfier de substances dites homéopathiques contenant des produits risquant d interférer avec le traitement (corticoïdes diurétiques anabolisants sédatifs, autres) Le climat Le climat, les conditions météorologiques semblent avoir un impact sur l état des patients bien qu il n y ait pas de littérature à ce sujet Conseil social Associations de patients Ligues de santé Les patients atteints de rhumatismes inflammatoires doivent être informés de l existence des associations de patients (accord professionnel) ainsi que de l existence de la Ligue Genevoise contre le Rhumatisme (LGR). La LGR est une association qui agit en tant que plate-forme d informations relatives aux maladies de l'appareil locomoteur (par exemple prévention, traitement, aide pour la qualité de la vie). CQ MdA Page 45 sur 78

46 II : Rhumatismes inflammatoires chroniques ENFANTS 1. Définitions 1.1. Arthrite juvénile idiopathique (AJI) Les arthrites juvéniles idiopathiques (AJI) - anciennes arthrites chroniques juvéniles, ACJ) - représentent un ensemble hétérogène d affections dont les caractéristiques communes sont un début de la maladie avant l âge de 16 ans et l existence d une arthrite d une durée d au moins six semaines après exclusion de toute autre cause. La maladie se manifeste typiquement, pour la première fois, par une inflammation d une ou plusieurs articulations qui persiste pendant plus de six semaines. En fonction de la localisation de l inflammation de l articulation, l enfant boite ou présente des difficultés à saisir les objets. L atteinte d un seul genou est typique ainsi que les douleurs et raideurs matinales et les postures de compensation pour limiter les douleurs. Les articulations sont souvent enflées (épanchement articulaire) et chaudes. Outre les articulations, les points d insertion des tendons, les gaines synoviales tendineuses et les bourses séreuses peuvent également être enflammées. Les symptômes généraux comme la fièvre, l abattement, la fatigue, l irritabilité et autres. sont également observés. Selon les formes, et jusque dans un tiers des cas, une inflammation de l œil survient également (uvéite). La cause précise de l AJI n est pas connue. Il s agit certainement d un trouble du système immunitaire qui provoque une réaction inflammatoire. Elle est non héréditaire. L AJI est une maladie chronique fréquente de l enfant et de l adolescent. Sa prévalence varie en fonction des études, mais se situe entre 16 et 150 cas pour 100'000 enfants, voire même à 400 cas. En Suisse, elle est estimée à au moins 1 cas sur 1000, ce qui correspond à au moins 350 cas en Suisse Romande. L incidence annuelle varie entre 1 et 23 nouveaux cas pour 100'000 enfants par an. Ainsi chaque année environ nouvelles AJI sont diagnostiquées en Suisse Romande. La maladie a une évolution chronique, ce qui signifie qu elle accompagnera l'enfant jusqu'à l'âge adulte. Dans moins de la moitié des cas la maladie disparaît à l âge adulte. Elle se manifeste fréquemment par des poussées. Après une seule poussée, la maladie guérit complètement dans presque la moitié des cas. Mais même après une phase de repos de plusieurs années, une rechute est possible. Le processus d inflammation chronique progresse généralement lentement chez les enfants, c est pour cela que les lésions articulaires n apparaissent souvent qu après plusieurs mois, voire plusieurs années. Une majorité des patients risque de souffrir de séquelles à long terme à cause de la maladie. Près de 30 % des patients suivis dans leur enfance pour une arthrite juvénile sont sans travail à l âge adulte. Des troubles de la croissance peuvent être observés : déformation en genu-valgum par hypercroissance du compartiment interne (stimulation du cartilage de croissance du côté inflammatoire) asymétrie de longueur des membres inférieurs (croissance augmentée du membre atteint à cause de l inflammation). Des troubles du développement psychique et social sont souvent une conséquence de la maladie. CQ MdA Page 46 sur 78

47 Critères de classification des AJI, seconde révision (Comité d experts de l ILAR, Edmonton 2001) Forme systémique : arthrite d au moins 1 articulation, avec ou précédée d une fièvre persistante depuis au moins deux semaines, quotidienne (> 3 jours) et accompagnée d au moins un signe parmi: rash maculeux évanescent adénopathies diffuses hépatosplénomégalie pleurésie ou péricardite. (exclusion : a, b, c, d)* Forme oligoarticulaire : arthrite d 1 à 4 articulations durant les 6 premiers mois d évolution. Forme oligoarticulaire persistante : < 5 articulations atteintes au-delà de 6 mois d évolution Forme oligoarticulaire étendue : > 4 articulations atteintes au-delà de 6 mois d évolution (exclusion : a, b, c, d, e)* Forme polyarticulaire FR absence du facteur rhumatoïde : arthrite d au moins 5 articulations durant les 6 premiers mois d évolution FR + présence du facteur rhumatoïde : présence de facteur rhumatoïde sur au moins 2 tests à 3 mois d intervalle (exclusion : a, b, c, d, e)* Arthrite psoriasique : arthrite et psoriasis ou arthrite associée à deux signes parmi : dactylite anomalies unguéales psoriasis chez un parent du 1e degré. (exclusion : b, c, d, e) * Spondylarthropathies indifférenciées : arthrite associée à une enthésite, ou arthrite, ou enthésite associées à au moins deux signes parmi : présence ou antécédent de sacro-iliite ou de rachialgies inflammatoires HLA-B27+ arthrite débutant chez un garçon après 6 ans histoire familiale de pathologie associée au HLA-B27: spondylarthrite ankylosante spondylarthropathies rhumatismes associés aux entérocolopathies arthrites réactionnelles (Reiter) uvéite antérieure aiguë. (exclusion : a, d, e)* Arthrites non classées : arthrites remplissant soit les critères d aucune catégorie, soit ceux d au moins deux catégories. *Critères d exclusion : a. Psoriasis ou histoire de psoriasis chez le patient ou un parent du 1e degré. b. Arthrite chez un garçon HLA-B27 +, débutant avant l âge de 6 ans. c. Histoire de pathologie associée au HLA-B27 (spondylarthrite ankylosante / spondylarthropathies, rhumatismes des entérocolopathies, arthrites réactionnelles (Reiter), uvéite antérieure aiguë) chez un parent du 1er degré. d. Présence d un facteur rhumatoïde (IgM) à deux reprises, à 3 mois d intervalle minimum. e. Présence d une forme systémique d AJI. CQ MdA Page 47 sur 78

48 2. Diagnostic clinique et pronostic Le rhumatisme chez les enfants est une maladie chronique fréquente, souvent diagnostiquée tardivement. Une intervention médicale rapide est importante et influence certainement le pronostic fonctionnel. Il est important d avoir recours à des consultations spécialisées (cf. en pédiatrie) AJI Systémique (maladie de Still) L AJI systémique est une maladie systémique atteignant les enfants des deux sexes à n importe quel âge (< 6 ans). Il pourrait s'agir non pas d'une maladie auto-immune, mais d'une maladie auto-inflammatoire. La manifestation clinique initiale se fait sous forme de pics fébriles (39-40 ) tous les jours, accompagnés d une éruption fugace et diffuse de boutons sur tout le corps, de douleurs très importantes généralisées, aussi bien musculaires qu articulaires. L atteinte articulaire est variable (mono-, oligo- ou polyarthrite) touchant les petites et les grosses articulations, de façon plus ou moins symétrique. C est la triade : pics fébriles éruptions cutanées fugaces arthrites, qui permet de poser le diagnostic. Il n'y a pas de signe biologique spécifique, mais il existe un syndrome inflammatoire majeur. Une fatigue et une perte pondérale accompagnent l apparition des arthrites. Des complications organiques peuvent surgir avec des risques de péricardite, d épanchement pleural ou de péritonite séreuse. La maladie de Still représente environ 4-17% des cas d'aji. Sa prévalence est comprise entre 3.3 et 33 enfants pour , avec une incidence annuelle de 0.11 à 2.2/ enfants. La moitié des patients sont guéris à l'âge adulte. Dans les autres cas, les arthrites persistent avec ou sans fièvre et éruption. Environ 20 % des cas ont des séquelles sévères : retard de croissance et destructions ostéo-cartilagineuses avec handicap fonctionnel, risque d'ostéopénie Forme oligoarticulaire La forme oligoarticulaire est de type auto-immune et représente le 27 à 56% des AJI. Il s'agit d'une atteinte de une à quatre articulations, principalement chez les fillettes de < de 4 ans (9 filles pour 1 garçon). Les arthrites sont habituellement asymétriques et prédominantes aux MI (genoux pieds). Vérifier le rachis, les ATM car il y a peu de retentissement fonctionnel. On observe la présence de ténosynovites lors d atteinte des pieds. Cliniquement, il y a présence de douleurs, mais chez le petit enfant, le motif de consultation est plutôt le gonflement visible d'une articulation, une boiterie ou une diminution de la mobilité. Il n'y a pas de fièvre. Dans un tiers de cas il y a présence d une iridocyclite, ou uvéite antérieure, sans symptômes cliniques. Il faut donc la rechercher systématiquement (contrôle oculaire régulier). Sa présence peut être d un mauvais pronostic et est un signe de la gravité de l oligoarthrite. Avec un traitement approprié, le pronostic articulaire est bon, les séquelles articulaires sont mineures (asymétrie possible de longueur de MI). Il est plus variable chez les patients qui développent une extension des atteintes articulaires. CQ MdA Page 48 sur 78

49 2.3Forme polyarticulaire, Facteur Rhumatoïde + et - La polyarthrite facteur rhumatoïde + correspond à la forme à début pédiatrique de la polyarthrite rhumatoïde décrite chez l'adulte. La polyarthrite facteur rhumatoïde positif atteint les filles dans 70 % des cas avec un début vers l'âge de 10 à 12 ans. Elle représente 3-5% des AJI. Il s agit d une maladie auto-immune avec une atteinte de plus de quatre articulations chez la fillette de > 8 ans. Les mécanismes précis de la maladie ainsi que les facteurs déclenchants restent inconnus. L atteinte articulaire est en général bilatérale, symétrique et surtout distale (mains et pieds). Il y a présence d un syndrome inflammatoire modéré dans les 2/3 des cas. Les douleurs sont très importantes même s il n y a pas d épanchement au début. De la fièvre et une perte pondérale sont présentes au début de la maladie (moins importante que dans la maladie de Still). Les rémissions sont rares à l'âge adulte (10 % des cas). Dans la grande majorité des cas, la maladie reste évolutive, nécessitant la poursuite des traitements. Le risque de destruction ostéo-cartilagineuse est important. La polyarthrite facteur rhumatoïde - correspond à un groupe hétérogène encore mal défini qui regroupe d'une part des polyarthrites de type rhumatoïde sans facteur rhumatoïde et d'autre part des oligoarthrites rapidement extensives (en moins de 6 mois). Elle représenterait environ 11-28% des cas des AJI. Il existe une prédominance féminine. L'atteinte articulaire est bilatérale, plus ou moins symétrique, touchant les grosses et les petites articulations. Le syndrome inflammatoire biologique est fréquent, le facteur rhumatoïde est toujours absent. La polyarthrite facteur rhumatoïde négatif est définie par la présence d'une arthrite touchant cinq articulations ou plus dès le début. Le pronostic est difficile à émettre étant donné l hétérogénéité de la maladie. 2.4Arthrite psoriasique L'arthrite psoriasique juvénile est une arthrite juvénile idiopathique (AJI) relativement rare chez l'enfant (2-11% de l'ensemble des AJI). L'arthrite psoriasique est une entité hétérogène définie par l'association d'un psoriasis (atteinte de la peau et des ongles) et d'arthrites (dactylite, poignets) avec deux formes : L'une plus fréquente chez les filles vers l âge de 6 ans, proche des oligoarthrites avec risque d'uvéite L'autre plus tardive et plus fréquente chez les garçons, proche des spondylarthropathies Il s'agit d'une maladie inflammatoire auto-immune. L'arthrite psoriasique est caractérisée par la présence d'arthrite et de psoriasis, ou à défaut par une arthrite accompagnée d'au moins deux des signes suivants : dactylite, piqueté unguéal ou onycholyse, antécédent familial de psoriasis chez un parent du premier degré. Le pronostic est vraisemblablement proche, selon les cas, de celui des oligoarthrites ou des arthrites avec enthésites, mais il existe peu d'études en raison de la rareté de l'affection. 2.5Arthrites enthésiques (Spondylarthropathies) Il s agit d une arthrite chronique associée à une enthésite, ou d une arthrite, ou d une enthésite associée à deux critères complémentaires (cf. ci-dessous). Elle constitue la forme pédiatrique de la spondylarthropathie de l adulte et représente 3 à 11% des AJI. Cette affection touche les garçons dans 70 % des cas et débute habituellement > 8ans. CQ MdA Page 49 sur 78

50 Les manifestations initiales sont essentiellement périphériques sous forme d'une oligoarthrite asymétrique des MI (genoux et chevilles, hanches), associée dans un tiers des cas à des douleurs des zones d'insertion tendineuse (enthésites) surtout au talon (talalgies) de type inflammatoire (réveil en deuxième partie de la nuit) et une difficulté à la marche. Des signes de raideur matinale existent. Les manifestations axiales (lombalgies et fessalgies symptomatiques d'atteinte sacro-iliaque) ne sont présentes que dans un quart des cas au début, mais apparaissent après quelques années d'évolution. Les enfants peuvent parfois se plaindre également de douleurs antérieures du thorax par arthrites costo-sternales (syndrome restrictif). Chez certains enfants (20%), les yeux sont le siège d une inflammation sous forme d une uvéite qui peut être aiguë (iris et corps ciliaires). Les symptômes sont l œil rouge, une douleur et une photophobie. Cette atteinte peut être grave (baisse importante de la vision, cécité) si elle n est pas traitée rapidement. Un signe clinique évocateur est l'existence d'un orteil ou d'un doigt en «saucisse» par atteinte inflammatoire de l'interphalangienne et de la gaine du tendon fléchisseur. Le syndrome inflammatoire biologique est inconstant. La recherche de l'antigène HLA-B27 est positive dans 70% des cas, mais ne constitue pas un argument formel de diagnostic. La cause précise de cette affection reste inconnue, mais il existe un facteur familial (HLA- B27). Dans environ 40% des cas, la maladie n'est plus évolutive à l'âge adulte. Dans les autres cas, elle reste évolutive sous forme de spondylarthrite avec risque plus élevé d'atteinte de la hanche (coxite dans 30% des cas), destruction du cartilage. L'ankylose rachidienne est loin d'être constante. Diagnostic : Soit la présence d une arthrite avec enthésites, des orteils «en saucisse» Soit la présence d une arthrite (ou d une enthésite) avec au moins deux des signes suivants : Sensibilité des articulations du bassin (sacro-iliaques) et/ou douleur au niveau de la colonne vertébrale, plus forte le matin et qui ne cède pas avec le repos Présence de l antigène HLA-B27 Uvéite antérieure aiguë Début des symptômes chez un garçon âgé de > huit ans Histoire familiale d une maladie associée au HLA -B27 2.6Arthrites indifférenciées Cette catégorie regroupe tous les patients qui n ont pas pu être classés dans les précédentes catégories. Autres maladies inflammatoires : 2.6.1SAPHO L'acronyme «SAPHO» a été défini pour désigner un ensemble de pathologies du système ostéo-articulaire associé à des manifestations cutanées. Il s'agit de : la Synovite, l'acné, la Pustulose palmo-plantaire souvent psoriasique, l'hyperostose et l'ostéite. Les atteintes ne sont pas forcément concomitantes. L'évolution clinique se fait le plus souvent sur un mode chronique. Néanmoins les symptômes peuvent parfois régresser spontanément. Ostéite multifocale chronique récidivante (OMCR) Maladie auto-inflammatoire chronique. CQ MdA Page 50 sur 78

51 Présence de lésions caractéristiques touchant la paroi thoracique antérieure, les os longs, le bassin et les vertèbres (risque de fractures), les maxillaires Rhumatisme articulaire aigu (RAA) Le rhumatisme articulaire aigu (RAA) est une maladie inflammatoire secondaire à une infection à streptocoques bêta-hémolytiques du groupe A. Sa gravité est liée aux complications cardiaques. Elle est exceptionnelle dans les pays industrialisés. La forme polyarticulaire aiguë habituelle de l enfant survient une à trois semaines après une angine, une pharyngite, une scarlatine non ou mal traitée. Le début est progressif (état subfébrile, douleurs erratiques), ou brutal (frissons, fièvre, troubles digestifs). Le tableau associe un syndrome articulaire et un syndrome général : Arthrite inflammatoire (70-85% des cas) : principalement les grosses articulations, polyarticulaire, non érosive, chaque atteinte dure de trois à huit jours, guérison survient sans séquelles, remarquable action des salicylés La fièvre est constante, élevée (>à 39 ) avec des troubles digestifs accompagnés de vomissements et de douleurs abdominales Le RAA survient généralement vers l'âge de trois à dix ans avec un pic à six-huit ans. Il est exceptionnel en dessous de trois ans. La maladie peut revêtir plusieurs formes cliniques : Formes cardiaques (50-60% des cas) : la cardite rhumatismale survient classiquement vers les 6 à 15 ème jour de la crise, elle s'installe le plus souvent à bas bruit, sous forme de péricardite, d endocardite ou de myocardite et son diagnostic repose sur la surveillance répétée du cœur. «Le RAA mord le cœur et lèche les articulations». Forme cutanée : érythèmes (5-10% des cas) transitoires, non prurigineux et nodosités sous-cutanées (5-10% des cas) Chorée : le plus souvent isolée Le pronostic est lié à la survenue et la persistance d'une atteinte cardiaque qui évolue généralement favorablement avec une corticothérapie. Le risque d'atteinte rhumatismale suivant une infection streptococcique est dix fois plus élevé chez les patients qui ont eu une première poussée de RAA, que dans la population générale Arthrite réactionnelle post streptococcique (ARPS) Certains enfants ne développent qu une arthrite post-streptococcique isolée après une pharyngite à streptocoques. Cette arthrite aseptique n est pas érosive et peut récidiver en cas de nouvelle infection. Par rapport au RAA, la phase de latence est plus courte, la réaction aux salicylés (AINS) est moins spectaculaire et elle dure plus longtemps (des mois). L ARPS peut être mono-, oligo-, ou polyarticulaire (>quatre articulations) symétrique ou non. Elle touche les grosses articulations. Elle n est jamais accompagnée de chorée, de nodule ou d un érythème. Le traitement consiste en une antibiothérapie (pénicilline) qui peut, en raison des risques de cardite, se prolonger (accord entre rhumatologue et cardiologue pédiatrique). 2. Examen physiothérapeutique du patient L examen du patient est identique à celui réalisé chez l'adulte, mais la façon de l'effectuer diffère. L entrée en contact avec l enfant est primordiale. Elle va conditionner la relation de confiance avec lui et avec sa famille. Il faut adapter son langage (employer ses mots), le laisser parler CQ MdA Page 51 sur 78

52 (qualité d écoute) et s'exprimer simplement et sincèrement. Les questions posées doivent être ouvertes. L examen peut se dérouler sur plusieurs séances. L observation joue un grand rôle lors d activités diverses (habillement, jeux etc.). Les enfants n acceptent pas toujours d emblée des tests passifs et potentiellement douloureux. Il est recommandé de ne pas provoquer de douleurs lors de la première séance afin de faciliter l élaboration rapide d une relation de confiance. L enfant avec une pathologie rhumatologique souffre le plus souvent d une douleur récurrente et parfois plus aiguë. Les plaintes seront rares, il faudra être à l affût de modifications de comportement (calme subit, regard). Lors de la première entrevue, un ou les parents sont souvent présents. Il est important de veiller à s adresser à chacun dans cette configuration «à trois». En cas de parents «trop engagés», s adresser en priorité à l enfant, le laisser raconter son histoire. Parfois il faut même être autoritaire par rapport aux parents (nécessité pour un traitement efficace de voir l enfant seul). 3.1 Catégories de la Classification internationale fonctionnelle (CIF) de l OMS Elles peuvent être identiques à celles établies pour l adulte 22. Le CQ y inclurait les catégories suivantes : ACTIVITES ET PARTICIPATION Relations et interactions avec autrui Relations particulières avec autrui d750 Relations sociales informelles Vie communautaire sociale et civique d920 Récréation et loisirs d9200 Jeux d9201 Sports 3.2 Examen clinique Historique Les attentions particulières sont les mêmes que chez l adulte. L auto-évaluation de la douleur avant l âge de quatre ans est souvent impossible. L évaluation sera donc le plus souvent réalisée par un observateur au moyen d échelles de comportement ou de mimique faciale, peut durer jusqu à 4h. De cinq à douze ans des échelles d auto-évaluation sont possibles : échelle EVA (réglette verticale), échelle numérique (0 à 5, 10, 100), échelles simples du vocabulaire (absente, légère, modérée, intense, très intense), les planches de visages (non douloureux à l extrêmement douloureux), schéma de localisation de la douleur. 3.3 Questionnaires Les questionnaires peuvent servir d entrée en matière et permettre de déterminer quelques grands axes de traitement (objectifs). Ils sont à manipuler avec circonspection en tenant compte des inquiétudes des parents qui peuvent éventuellement être augmentées par l administration de ce type de questionnaire. 22 Cf. Rhumatismes inflammatoires de l adulte: chapitre 4.1- Pour le texte détaillé se référer à l annexe 1, p 57 CQ MdA Page 52 sur 78

53 3.3.1 CHAQ (childhood health assessment questionnaire) Ce questionnaire est rempli par les parents, suivant l âge de l enfant avec l aide du physiothérapeute. Il explore le retentissement fonctionnel de la maladie sur la vie quotidienne du patient CHQ-PF50 (Child health questionnaire) Ce questionnaire rempli par les parents, permet de mesurer la qualité de vie des enfants. Les cotations se font de la même manière que les questionnaires donnés à l adulte (graphique compris). Les résultats sont à débattre avec les parents et l enfant. 3. Prise en charge Dans l attitude thérapeutique il faut veiller à ne pas trop protéger l enfant et être attentif à l influence des parents. Un contrat thérapeutique est établi entre le physiothérapeute et l enfant et entre les parents et le physiothérapeute. Dans l attitude générale il serait bénéfique d impliquer et responsabiliser le plus possible l enfant et de ne pas confondre les rôles : les parents sont les parents et ne sont pas thérapeutes. S il est important que les parents assistent aux premiers traitements, il est primordial d établir rapidement, suivant l âge de l enfant, une relation thérapeutique à deux. Une maladie chronique affecte tous les aspects de la vie de l enfant et de l adolescent, ainsi que sa famille. L un des buts de la prise en charge est de minimiser cet impact. 4. Traitement médical Il doit être mis en place le plus rapidement possible. Les objectifs du traitement sont d'aborder les épisodes aigus qui peuvent compromettre le pronostic vital, de minimiser les risques de poussées pendant les périodes de relative stabilité et de contrôler les symptômes qui, sans mettre le pronostic vital en danger, se répercutent sur la qualité de vie au quotidien. 5.1Antalgiques 5.2Anti-inflammatoires AINS : traitement de première ligne Fortes doses : Ibuprofène (40 mg/kg/j en trois ou quatre prises), Naproxène (10-15 mg/kg/j en deux prises), Diclofénac (2-3 mg/kg/j en trois prises) Peu d effets gastriques, douleurs abdominales Toxicité rénale rare Anti-COX-2 : Celecoxib dès deux ans (200 mg/j, < 25 kg 100 mg/j) Evaluer après quatre semaines Stéroïdes : très efficaces sur les symptômes, mais effets secondaires multiples Par voie générale Forme systémique, polyarticulaire inflammatoire, connectivites, vasculites, uvéites résistantes au traitement local CQ MdA Page 53 sur 78

54 Effets secondaires : retard de croissance, ostéoporose, Cushing (prise de poids, vergetures, infections) Par voie locale (infiltrations) (demi-vie de dix à soixante jours), sous sédation ou anesthésie générale Intra-articulaire (repos de l articulation pendant 48h), pronostic de l affection modifié Intra-oculaire : pour les uvéites 5.3Immunosuppresseurs Méthotrexate : traitement de deuxième ligne Formes polyarticulaires et systémiques mg /m2/sem per os ou parentéral (veine ou sous-cutané) Efficace dans 2/3 des cas Effets secondaires : toxicité hématologique et hépatique (formule sanguine et transaminase 1x/mois) 5.4Biothérapies Employés chez les enfants depuis la fin des années 1990, elles ont transformé l évolution des formes sévères d AJI. Ces molécules agissent sur la réponse inflammatoire avec comme cible des molécules spécifiques, telles que le TNFα impliqué dans l inflammation articulaire. Leur principal effet secondaire est le risque infectieux augmenté (tuberculose). En pédiatrie, les molécules utilisées sont identiques à celles utilisées chez l adulte. Seules deux molécules sont actuellement approuvées pour l AJI en Suisse : Etanercept : récepteur circulant du TNF Abatacept : bloque l activation du lymphocyte T L'atteinte ophtalmologique doit être traitée par des collyres mydriatiques et corticoïdes, voire une corticothérapie générale dans les formes très sévères. Une visite chez l ophtalmologiste tous les 3 mois s impose. Les effets secondaires de tous ces médicaments qui doivent être pris parfois sur de longues périodes sont identiques à ceux de l adulte. Pour les biothérapies, une bonne hygiène de vie est indispensable afin de prévenir les risques d infections. 5. Physiothérapie La recherche démontre un effet positif d un traitement combiné d hydrothérapie et de physiothérapie, ou de physiothérapie seule sans qu il n y ait aucune exacerbation de la maladie à signaler. Ces traitements sont donc confirmés. Toutefois pour les patients souffrant de pathologies actives permanentes, l hydrothérapie ou un traitement combiné semblent être la seule alternative physiothérapeutique. 23 Les objectifs principaux de la physiothérapie consistent à diminuer la douleur, restaurer la mobilité, renforcer la musculature, prévenir, limiter ou corriger les postures déformantes et réconcilier l enfant avec son corps. En ce sens le traitement ne diffère pas de celui de l adulte. 23 Epps H, Ginnelly L, Utley M, Southwood T, Gallivan S, Sculpher M, Woo P. Is hydrotherapy cost-effective? A randomised controlled trial of combined hydrotherapy programmes compared with physiotherapy land techniques in children with juvenile idiopathic arthritis. Health Technol Assess 2005;9(39):iii-iv, ix-x, CQ MdA Page 54 sur 78

55 Toutefois quelques spécificités existent : Encourager l indépendance et l autonomie de l enfant L enfant doit comprendre sa maladie, accepter ses limites physiques, qu il est différent des autres. Il est impératif qu il vive aussi normalement que possible Pour la famille, il peut être difficile d accepter que son enfant, pourtant jeune, souffre d arthrite, une maladie que l on associe spontanément aux personnes âgées. De plus, la durée de la maladie est imprévisible et les parents ne peuvent pas toujours répondre aux questions de leur enfant. Il faut également apprendre à soigner son enfant sans le surprotéger. L équilibre de la famille doit être conservé Le jeu tient une place prépondérante dans les apprentissages et le traitement et favorise l objectif de réconcilier l enfant avec son corps Pour l éducation du patient : la compréhension de la maladie et l acquisition de compétences (auto-soin, exercices, injections) engendrent des comportements adéquats et rendent l enfant plus autonome. Les parents, les proches ou la fratrie sont associés à cette démarche ainsi que diverses professions de la santé suivant leurs compétences Cette éducation doit être adaptée à l âge, la maturité et à la capacité d autonomisation de l enfant. Pour faciliter la communication, le vocabulaire choisi est défini de façon adaptée à chaque enfant. Les parents assument les rôles de responsables à part entière (nourrisson) jusqu à celui de superviseur (adolescent) Il est impératif de corriger les mauvaises postures et d en expliquer les raisons : éviter les compensations, assurer une croissance optimale et éviter le plus possible les désordres de croissance. Dans certains cas, pour éviter les déformations, il est recommandé de porter une attelle (par exemple la nuit) Des exercices à faire quotidiennement à la maison améliorent l efficacité du traitement. Quant aux cours de gymnastique à l école, les enfants doivent y participer dans la mesure de leurs capacités physiques. Il faut s assurer que le professeur soit informé L activité physique doit être encouragée. Les sports conseillés sont la natation, la gymnastique, la marche, le vélo. Il faudrait essayer d éviter les sports violents ainsi que les entraînements intensifs. Les limites sont : ne jamais dépasser le seuil de la douleur et ne jamais forcer sur une articulation enflammé. De plus, les points dont il faut tenir compte pour offrir des prestations de qualité spécifiques à l enfant et à l adolescent sont : Intégrer la dynamique de la croissance, en particulier du système locomoteur Adapter la prise en charge au stade de développement du patient Prendre en compte l effet de la maladie sur le développement Intégrer la relation triangulaire, patient-parent-soignant, dans les décisions thérapeutiques Prendre en compte l environnement de l enfant et de l adolescent (famille, école, réseau social) Favoriser une scolarité et une formation professionnelle normales Favoriser le développement normal de l autonomie CQ MdA Page 55 sur 78

56 III : ANNEXES : 1. Classification Internationale fonctionnelle (CIF) : Version longue 2. Gradation des recommandations (Haute Autorité de santé HAS) CQ MdA Page 56 sur 78

57 1. Classification Internationale Fonctionnelle (CIF) : Version longue Les catégories en rouge correspondent au Brief Core set for Rheumatoid arthritis, celles qui sont rouges et italiques aux propositions du Cercle pour l enfant. FONCTIONS ORGANIQUES Fonctions mentales Fonctions du cerveau, à la fois des fonctions mentales globales comme la conscience, l énergie et les pulsions, et des fonctions mentales spécifiques, comme la mémoire, le langage et les fonctions de calcul mental Fonctions mentales globales b130 : Fonction de l énergie et des pulsions Fonctions mentales générales des mécanismes physiologiques et psychologiques qui poussent l individu à aller de l avant avec persistance pour répondre à des besoins spécifiques et atteindre des buts généraux (inclusions : fonction du niveau d énergie (vigueur et entrain), de la motivation (d agir, élément moteur conscient ou inconscient de l action), de l appétit (envie ou désir naturel et récurrent), du besoin irrésistible de consommer (y compris des substances engendrant la dépendance), et du contrôle des pulsions (résister aux envies soudaines de faire quelque chose) b134 : Fonctions du sommeil Fonctions mentales générales du désengagement périodique, réversible et sélectif, physique et mental, par rapport à son environnement immédiat accompagné de changements physiologiques caractéristiques (inclusions : fonctions régissant la quantité de sommeil (pendant le cycle diurne ou le rythme circadien), le début(transition entre état de veille et sommeil), le maintien, la qualité du sommeil (sommeil naturel, repos physique et mental optimal et relaxation), fonctions affectant les cycles du sommeil ( sommeil paradoxal-rêves, sommeil lent ), comme l insomnie, l hypersomnie et la narcolepsie) Fonctions mentales spécifiques b152 : Fonctions émotionnelles Fonctions mentales spécifiques associées au sentiment et à la composante affective du processus mental (inclusions : fonction de pertinence de l émotion (conformité du sentiment et de l affect à la situation), maîtrise (contrôle l expérience et la démonstration de l affect) et gamme des émotions ; affect, tristesse, bonheur, amour, peur, colère, haine, tension, anxiété, joie, regret ; labilité de l émotion ; nivellement de l affect) b180 : Expérience de soi-même et fonctions du temps Fonctions mentales spécifiques relatives à la prise de conscience de sa propre identité, de son corps et de sa place dans la réalité de l environnement et du temps (inclusions : expérience de soi, de son image et du temps(expérience subjective de la durée et du passage du temps) ) b1801 Expérience de son propre corps Fonctions mentales spécifiques de la prise de conscience de son propre corps Fonctions sensorielles et douleur Douleur CQ MdA Page 57 sur 78

58 b280 : Sensation de douleur Sensation désagréable indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique (inclusions : sensation de douleur généralisée ou localisée dans une ou plusieurs parties du corps, douleur dans un dermatome, douleur lancinante, cuisante, sourde, constante ; déficiences comme dans la myalgie, l analgésie ou hyperalgésie) b2800 : Douleur généralisée Sensation désagréable ressentie partout ou dans tout le corps indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique b2801 : Douleur dans une partie du corps Sensation désagréable ressentie dans une ou plusieurs parties précises du corps indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique b28010 Douleur à la tête et au cou Sensation désagréable indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique située dans la tête ou le cou b28013 Douleur dans le dos Sensation désagréable indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique située au niveau du dos (inclusions : tronc, lombaire) b28014 Douleur au membre supérieur Sensation désagréable indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique située dans un ou les deux membres supérieurs, y compris les mains b28015 Douleur au membre inférieur Sensation désagréable indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique située dans un ou les deux membres inférieurs, y compris les pieds b28016 Douleur dans les articulations Sensation désagréable indiquant des dommages potentiels ou réels à une structure anatomique située dans une ou plusieurs articulations, grandes ou petites (inclusions : hanche, épaule) Fonction des systèmes hématopoïétique et immunitaire b430 : Fonctions du système hématopoïétique Fonctions de production du sang, de transport de l oxygène et des métabolites, et de la coagulation (inclusions : fonction de production du sang et de la moelle osseuse ; fonctions oxyphoriques du sang ; fonctions de la rate liées au sang ; fonctions de transport des métabolites du sang ; coagulation ; déficiences comme l anémie, l hémophilie et autres coagulopathies) Fonctions et sensations additionnelles des systèmes cardio-vasculaire et respiratoire b455 : Fonctions de tolérance à l effort Fonctions associées à la capacité respiratoire et cardio-vasculaire nécessaire pour endurer l effort physique (inclusions : fonction de l endurance physique, de la capacité aérobique (faire des exercices sans s essouffler), de la vigueur et de la fatigabilité) Fonctions des systèmes digestif, métabolique et endocrinien CQ MdA Page 58 sur 78

59 Fonctions relatives au système digestif b510 Fonctions d ingestion Fonctions relatives à la prise et à la manipulation de solides ou de liquides pénétrant dans l organisme par la bouche (inclusions : fonctions relatives au fait de sucer (mouvement des joues, des lèvres et de la langue), de mastiquer (écraser, travailler les aliments avec les dents postérieures) et de mordre (couper, percer ou déchirer les aliments à l aide des dents antérieures), de travailler les aliments dans la bouche (faire bouger les aliments dans la bouche avec les dents et la langue), de saliver, d avaler (déglutir, faire passer les aliments et les boissons par la cavité buccale, le pharynx et l œsophage vers l estomac, en quantité et à une vitesse appropriée), de faire un renvoi, de régurgiter, de cracher et de vomir ; déficiences comme la dysphagie, l aspiration des aliments, l aérophagie, la salivation excessive, le bavement, la salivation insuffisante) Fonctions génito-urinaires et reproductives b640 Fonctions sexuelles Fonctions mentales et physiques associées à l acte sexuel, y compris les phases d excitation, de préparation, d orgasme et de résolution (inclusions : intérêt et excitation sexuels, la performance, l érection pénienne, l érection clitoridienne, la lubrification vaginale, l éjaculation, l orgasme (satisfaction et relaxation) ; déficience comme dans l impuissance, la frigidité, le vaginisme, l éjaculation prématurée, le priapisme et l éjaculation retardée) Fonctions de l appareil locomoteur et liées au mouvement Fonctions des articulations et des os b710 Fonctions relatives à la mobilité des articulations Fonctions relatives à l amplitude et à la facilité de mouvement d une articulation (inclusions : mobilité d une seule ou de plusieurs articulations, des articulations de la colonne vertébrale, de l épaule, du coude, du poignet, de la hanche, du genou, de la cheville, des petites articulations des mains et des pieds ; mobilité générale des articulations ; déficiences comme dans l hyper mobilité, blocage, arthrite) b7102 Mobilité générale des articulations Fonctions relatives à l amplitude et à la facilité de mouvement des articulations dans tout le corps b715 Fonctions relatives à la stabilité des articulations Fonctions relatives au maintien de l intégrité structurelle des articulations (inclusions : stabilité d une seule articulation, de plusieurs articulations et des articulations en général ; déficience comme dans l articulation instable de l épaule, la luxation d une articulation) b720 Fonctions de mobilité des os Fonctions relatives à l amplitude et à la facilité de mouvement de l omoplate, du pelvis, des os du carpe et du tarse Fonctions des muscles b730 Fonctions relatives à la puissance musculaire Fonctions relatives à la force générée par la contraction d un muscle ou de groupe de muscles (inclusions : puissance de muscles et de groupes de muscles spécifiques, des muscles d un membre, d un côté du corps, de la moitié inférieure du corps, de tous les membres, du tronc, et de tous les muscles du corps ; déficience comme la faiblesse des petits muscles des pieds et des mains, parésie musculaire, paralysie musculaire, CQ MdA Page 59 sur 78

60 monoplégie, hémiplégie, paraplégie, tétraplégie et le mutisme akinétique) b740 Fonctions relatives à l endurance musculaire Fonctions relatives au maintien d une contraction musculaire pour la période de temps requise (inclusions : pour des muscles isolés et des groupes de muscles, et de tous les muscles du corps ; déficience comme dans la myasthénie) Fonctions liées au mouvement b770 Fonctions relatives au type de démarche Fonctions relatives aux types de mouvements associés à la marche, la course ou d autres mouvements de tout le corps (inclusions : allures de marche et de course ; déficience comme la démarche spastique, de l hémiplégique, du paraplégique, la démarche asymétrique, la claudication, l allure de démarche rigide b780 Sensations relatives aux fonctions des muscles et aux fonctions motrices Sensations relatives aux muscles ou à des groupes de muscles et leurs mouvements (inclusions : sensation de raideur et de crispation musculaires, de spasme (contraction involontaire d un muscle ou d un groupe de muscles) et de contracture ou de pesanteur musculaire) b7800 Sensation de raideur musculaire Sensation de crispation ou de raideur musculaire STRUCTURES ANATOMIQUES Œil, oreille et structures annexes s299 Œil, oreille et structures annexes, non précisées Structures liées au mouvement s710 Structure de la région de la tête et du cou (inclusions : os, articulations, muscles, ligaments et fascia de la région du crâne, de la face et du cou) s720 Structure de la région des épaules (inclusions : os, articulations, muscles, ligaments et fascia de la région des épaules) s730 Structure du membre supérieur (inclusions : os, articulations, muscles, ligaments et fascia du bras, de l avant-bras et de la main) s73001 Articulation du coude s73011 Articulation du poignet s7302 Structure de la main s73021 Articulation de la main et des doigts s73022 Muscles de la main CQ MdA Page 60 sur 78

61 s750 Structure du membre inférieur (inclusions : os, articulations, muscles, ligaments et fascia de la cuisse, de la jambe, de la cheville et du pied) s75001 Articulation de la hanche s75011 Articulation du genou s75012 Structure de la cheville et du pied s760 Structure du tronc (inclusions : os, articulations, muscles, ligaments et fascia de la colonne cervicale, thoracique, lombaire, sacrée, du coccyx) s7600 Structure de la colonne vertébrale s76000 Colonne cervicale s770 Structures supplémentaires de l appareil locomoteur liées au mouvement (inclusions : os, articulations, muscles, ligaments extra-articulaire, fascias, aponévrose extra-musculaire, retinaculum, cloisons, bourses séreuses) Peau et structures s810 Structure des aires de la peau annexes (inclusions : tête, épaules, membres supérieurs, région pelvienne, membres inférieurs, tronc et dos) ACTIVITES ET PARTICIPATION Apprentissage et application des connaissances Ce chapitre porte sur l apprentissage, l application des connaissances acquises, la réflexion, la résolution de problèmes et la prise de décision Appliquer les connaissances d170 Ecrire Utiliser ou composer des symboles pour transmettre des informations, comme relater des événements ou écrire une lettre Tâches et exigences générales Aspects généraux relatifs à la réalisation de tâches uniques ou multiples, l organisation de routines quotidiennes et la gestion du stress d230 Effectuer la routine quotidienne Effectuer les actions simples ou complexes et coordonnées nécessaires pour planifier, gérer et s acquitter des tâches et des obligations quotidiennes, comme gérer son temps et planifier chaque activité tout au long de la journée (inclusions : gérer et mener à bien la routine quotidienne(pour répondre aux exigences des tâches et obligations quotidiennes), gérer son propre niveau d activité(effectuer les actions et adopter les comportements nécessaires pour gérer les exigences quotidiennes en énergie et en temps)) Communication Aspects généraux et particuliers de la communication par le langage, les signes et les symboles, et notamment la production et la réception de messages, la conduite d une CQ MdA Page 61 sur 78

62 conversation et l utilisation d appareils et de techniques de communication Conversation et utilisation des appareils et des techniques de communication d360 Utiliser des appareils et des techniques de communication Utiliser des appareils, des techniques et autres moyens à des fins de communication, comme appeler un ami au téléphones (inclusions : appareils de télécommunication (téléphones, télécopieurs, télex), machines à écrire (ordinateurs)) Mobilité Mouvement en changeant la position du corps ou en allant d un endroit à l autre, en portant, en transportant ou en manipulant des objets, en marchant, courant ou grimpant, et en utilisant divers moyens de transport Changer et maintenir la position du corps d410 Changer la position corporelle de base Prendre et quitter une position et passer d un endroit à un autre, comme se lever d un fauteuil et se coucher dans un lit, et prendre et quitter les positions à genou ou accroupi (inclusions : passer d une position à une autre (allongé, debout, assis, accroupi, à genoux), se pencher (en avant, de côté), déplacer le centre de gravité du corps) d415 Garder la position du corps Garder la même position si nécessaire, comme rester assis ou debout au travail ou à l école (inclusions : rester un certain temps, si nécessaire, couché, accroupi, à genoux, assis ou debout) Porter, déplacer et manipuler des objets d430 Soulever et porter des objets Lever un objet ou de déplacer un objet d un endroit à un autre, comme pour lever une tasse ou porter un enfant d une pièce à l autre (inclusions : soulever des objets (faire passer d un niveau moins élevé à un niveau plus élevé), les déposer, porter dans les mains (valise, verre), sur les bras (enfant), sur les épaules, sur la hanche, sur le dos ou sur la tête, déposer des objets) d440 Activités de motricité fine Manier des objets, les ramasser, les manipuler et les lâcher en utilisant la main, les doigts et le pouce, comme ramasser des pièces de monnaie sur une table, tourner un cadran de téléphone ou un bouton (inclusions : ramasser (prendre un crayon), saisir (outil, poignée de porte), manipuler (contrôler, diriger ou guider quelque chose) et lâcher (laisser tomber lâcher un vêtement)) d445 Utilisation de mains et des bras Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour déplacer les objets ou de les manipuler en utilisant les mains et les bras, comme pour tourner une poignée de porte, ou lancer ou attraper un objet (inclusions : tirer (attirer quelque chose à soi, fermer une porte) ou pousser ( éloigner quelque chose de soi, repousser un animal)des objets ; chercher à prendre (étendre la main au dessus d une table pour saisir un livre) ; tourner ou tordre les mains et les bras (plier) ; lancer (saisir et envoyer en l air avec une certaine force, lancer une balle) ; attraper ( saisir un objet en mouvement en vue de l arrêter ou le retenir, attraper une balle)) d449 Autres activités précisées et non précisées relatives au fait de porter, déplacer et manipuler des objets CQ MdA Page 62 sur 78

63 Marcher et se déplacer d450 Marcher Avancer à pied, pas à pas, de manière qu au moins un des pieds soit toujours au sol, comme se promener, déambuler, marcher en avant, marcher en arrière ou sur le côté (inclusions : distances courtes (moins d un km, dans sa chambre, couloir, dans un bâtiment ou à l extérieur) ou longues (plus d un km, d un bout à l autre du village, dans la campagne) ; sur différentes surfaces (en pente, inégales ou en mouvement, herbe, gravier, glace, neige, dans un train, sur un bateau ou autre moyen de transport), contourner des obstacles (objets, personnes, animaux, véhicules, dans un marché, magasin, se déplacer dans le trafic ou dans des lieux encombrés)) d455 Se déplacer Déplacer tout le corps d un endroit à l autre, par d autres moyens que la marche, comme grimper sur un rocher, descendre la rue en courant, sautiller, gambader, sauter ou courir autour des obstacles (inclusions : ramper (face contre terre, sur le mains, les bras et les genoux), grimper (vers le haut ou vers le bas, par-dessus des objets ou des surfaces, gravir des marche, des rochers, des échelles, des bordures, des margelles), courir (se mouvoir d un pas rapide, les deux pieds peuvent être en l air en même temps), jogger, sauter (quitter le sol en pliant puis en étendant les jambes, sur un pied, sautiller, plonger), nager (sans prendre appui au sol)) d460 Se déplacer dans différents lieux Marcher et se déplacer entre divers lieux et dans diverses situations, comme aller d une pièce à l autre dans la maison, dans un immeuble, ou dans la rue (inclusions : dans la maison (étages, jardin), ramper ou grimper dans la maison, se déplacer hors de la maison (chez quelqu un d autre) et d autres bâtiments (dans la rue)) d465 Se déplacer en utilisant des équipements spéciaux Déplacer le corps d un endroit à un autre, sur tout surface et dans toutes sortes d espaces, en utilisant des appareils particuliers conçus pour faciliter le déplacement ou pour donner des moyens de déplacements nouveaux, comme les planches à roulettes, les skis, un équipement de plongée, ou descendre la rue en fauteuil roulant ou avec un déambulateur Se déplacer avec un moyen de transport d470 Utiliser un moyen de transport Utiliser un moyen de transport en tant que passager, être conduit en voiture ou en bus, en pousse-pousse, à dos d animal ou en véhicule à traction animale, en taxi, en bus, en train, en tram, en avion, en métro, en bateau (inclusions : transport à traction, motorisé, privé ou public) d475 Conduire un véhicule Conduire un moyen de transport de quelque type que ce soit, comme conduire une voiture, rouler un vélo ou piloter un bateau, ou monter un animal (inclusions : à énergie humaine (bicyclette, tricycle, chaloupe à rames), motorisé (automobile, moto, embarcation à moteur, avion), traction animale (charrette)) Entretien personnel Soins personnels, se laver, se sécher, s occuper de son corps et des parties de son corps, de s habiller, de manger, de boire et de prendre soin de sa santé d510 Se laver Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l eau et les produits ou les méthodes appropriés, comme prendre son bain, une douche, se laver les CQ MdA Page 63 sur 78

64 mains et les pieds, se laver le visage et les cheveux, et se sécher avec une serviette (inclusions : se laver des parties du corps (appliquer de l eau, du savon ou autres substances de nettoyage) ; se laver le corps tout entier (prendre un bain, une douche) ; se sécher (utiliser une serviette)) d520 Prendre soin de parties de son corps Prendre soin de parties de son corps. Comme la peau, le visage, les dents, le cuir chevelu, les ongles et les parties génitales, qui exigent plus qu un lavage et un séchage (inclusions : prendre soin de sa peau (texture, hydratation, enlever callosités, cors, utiliser des lotions hydratantes ou cosmétiques), de ses dents (hygiène dentaire, brosser les dents, soie dentaire, prendre soin d une prothèse ou d un appareil dentaire), de ses cheveux, barbe (peigner, brosser, coiffer, friser, raser, tailler), des ongles des mains et des pieds(nettoyer, couper, polir)) d530 Aller aux toilettes Prévoir et réaliser l élimination des déchets humains (menstruation, urine, selles) et se nettoyer par la suite (inclusions : assurer la régulation de la miction (exprimer le besoin d uriner, position adéquate, choisir et se rendre à un endroit approprié, manipuler les vêtement avant et après, se nettoyer), de la défécation (exprimer le besoin de déféquer, position adéquate, choisir et se rendre à un endroit approprié, manipuler les vêtement avant et après, se nettoyer) et apporter les soins au moment des menstruations (prévoir, serviettes hygiéniques)) d540 S habiller Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements, des chaussures dans l ordre et en fonction du contexte social et du temps qu il fait, par exemple en mettant, ajustant et en enlevant une chemise, une jupe, une blouse, un pantalon, des sous-vêtements, un sari, un kimono, des collants, un chapeau, des gants, un manteau, des souliers, des bottes, des sandales et des pantoufles (inclusions : mettre ou retirer ses vêtements (coordonner les gestes nécessaires comme mettre ou retirer des vêtements sur la tête, les bras et les épaules, les parties inférieure et supérieure du corps ; des gants et des coiffes) ou ses chaussures (coordonner les geste nécessaires pour mettre ou retirer des chaussettes, des bas et des chaussures) et s habiller selon les circonstances (se conformer à des conventions et des codes vestimentaires, implicites ou explicites, de la société dans laquelle on vit, et s habiller en fonction du temps qu il fait)) d550 Manger Coordonner les gestes nécessaires pour préparer des aliments qui ont été servis, les porter à la bouche, les consommer de façon culturellement acceptable, comme couper ou rompre la nourriture en petits morceaux, ouvrir les bouteilles et les canettes, utiliser les couverts, prendre des repas, festoyer, dîner d560 Boire Coordonner les gestes nécessaires pour prendre une boisson, la porter à la bouche, la consommer selon les usages, mélanger, agiter et verser des liquides à boire, ouvrir les bouteilles et les canettes, boire à la paille, à un robinet ou à une fontaine, téter d570 Prendre soin de sa santé Assurer son confort physique, son bien-être physique et mental, comme avoir un régime équilibré, avoir un niveau d activité physique approprié, se tenir au chaud ou au frais, éviter de nuire à sa santé, avoir des rapports sexuels protégés, par exemple en utilisant des préservatifs, en se faisant vacciner, et en subissant des examens physiques réguliers (inclusions : assurer son bien-être physique (prendre soin de soi en étant conscient qu on doit veiller à ce que son corps soit en position confortable, ni trop chaud, ni trop froid, dispose d un éclairage convenable) ; surveiller son régime alimentaire et sa condition physique (conscient de ses besoins, choisir et consommer des aliments nutritifs, entretenir CQ MdA Page 64 sur 78

65 une bonne condition physique) ; protéger sa santé ( conscient de ses besoins, faire ce qu il faut pour prendre soin de sa santé, prévenir une mauvaise santé, par exemple consulter des professionnels, suivre l avis du médecin et des autres professionnels de santé, éviter les risques comme les blessures, les maladies transmissibles, la prise de drogue, les maladies sexuellement transmissibles)) Vie domestique Vie courante ; acquisition d un endroit pour vivre, des aliments, des vêtements et autres produits d usage courant, les activités ménagères de nettoyage et de réparation, l entretien de ses biens personnels et autres objets ménagers, l aide apportée aux autres Acquérir les produits d usage courant d620 Acquérir des produits et des services Choisir, se procurer, transporter tous produits et services nécessaires à la vie quotidienne : choisir se procurer, transporter et ranger de la nourriture, des boissons, des vêtements, des produits de nettoyage, du combustible, des articles ménagers, des ustensiles, des batteries de cuisine, des assiettes, des appareils électroménagers, des outils ; se procurer des services publics et d autres services ménagers (inclusions : faire les courses (acquérir pour de l argent le produits et les services nécessaires à la vie quotidienne (y compris donner instruction et superviser un intermédiaire chargé de4 faire les courses), par exemple choisir la nourriture, les boissons, les produits d entretien, les articles ménagers ou les vêtements au magasin ou au marché ; comparer la qualité et les prix des articles désirés, négocier et finalement payer les produits et les services choisis et les transporter) et se procurer des produits d usage courant (obtenir sans échange d argent, les biens et les services nécessaire dans la vie courante (y compris en donnant instruction et en supervisant un intermédiaire chargé de ces tâches), par exemple récolter les légumes et les fruits et se procurer l eau et le combustible) Tâches ménagères d630 Préparer les repas Planifier, organiser, préparer et servir des repas simples ou compliqués et les boissons pour soi et les autres, en établissant un menu, en choisissant des aliments et des boissons, en réunissant les ingrédients pour préparer les repas, en cuisant et en préparant les aliments et les boissons froides, en servant les repas (inclusions : préparer des repas simples (planifier, organiser, cuire et servir des repas faits d un petit nombre d ingrédients faciles à préparer et à servir, comme préparer une collation ou un repas léger, transformer les ingrédients simplement en les coupant, et frire, bouillir et chauffer les aliments, comme du riz ou des pommes de terre)ou complexes (planifier, organiser, cuire et servir des repas faits d un grand nombre d ingrédients compliqués à préparer et à servir, comme préparer un menu à plusieurs services, transformer les ingrédients de diverses manières en les pelant, les tranchant, les mélangeant, les malaxant et les agitant, et les présenter et les servir d une manière conforme à l occasion et aux usages)) d640 Faire le ménage Gérer le ménage, en nettoyant la maison, en lavant les vêtements, en utilisant les produits d entretien, en entreposant la nourriture, en éliminant les ordures, en balayant, en passant le torchon, en lavant les armoires, les murs et autres surfaces, en rassemblant et éliminant les ordures ménagères ; en rangeant les pièces, les armoires et les tiroirs, en rassemblant, lavant, séchant et repassant le linge ; en frottant les chaussures ; en utilisant des balais, des brosses et des aspirateurs ; en utilisant des lave-linge, des sèche-linge et des fers à repasser (inclusions : laver et faire sécher le linge et les vêtements (à la main et les étendre à sécher en plein air) ; nettoyer la cuisine et les ustensiles (faire la vaisselle, nettoyer la table et le sol où on a cuisiné et mangé) ; nettoyer la salle de séjour (les lieux de séjour, essuyer et épousseter, balayer, laver le sol, laver les vitres et les murs, nettoyer la salle de bain et les toilettes, entretenir les meubles) ; utiliser les appareils électroménagers (lavelinge, sèche-linge, fers à repasser, aspirateurs, lave-vaisselle) ; entreposer les produits CQ MdA Page 65 sur 78

66 d usage courant (nourriture, boissons, linge et autre objets ménagers nécessaires à la vie de tous les jours ; préparer la nourriture à garder en conserve, en salaison ou pas réfrigération, garder la nourriture fraîche et hors de la portée des animaux) et éliminer les ordures (ramasser les détritus qui se trouvent autour de la maison, préparer les ordures en vue de leur élimination, utiliser les appareils d élimination, brûler les ordures)) S occuper des effets ménagers et s occuper des autres d660 S occuper des autres Aider les membres du ménage et les autres dans leurs activités d apprentissage, de communication, d entretien personnel, de mouvement et de déplacement, à l intérieur ou à l extérieur, et se préoccuper du bien-être des membres de la famille et des autres personnes (inclusions : aider les autres à prendre soin d eux-mêmes ( à manger, à prendre un bain, à s habiller, s occuper des enfants ou des membres de la famille qui sont malades, aider les autres à aller à la toilette), à se déplacer (à l extérieur, dans le voisinage, en ville, aller à l école, au travail et en revenir), à communiquer (entretenir des relations interpersonnelles, les aider à parler, écrire ou lire) et à avoir des relations avec autrui ( engager, entretenir ou mettre fin aux relations), à avoir une bonne alimentation (s alimenter) et à veiller à leur santé (obtenir des soins de santé formels ou informels, visite médicale régulière, prise de médicaments)) Relations et interactions avec autrui Activités et tâches nécessaires pour avoir une vie de relation avec d autres personnes, étrangers, amis, parents, membres de la famille, amant, en fonction de diverses situations et dans le respect des convenances Relations particulières avec autrui d750 Relations sociales informelles Engager des relations avec autrui, comme des relations informelles avec des personnes du voisinage ou de la même résidence, ou avec des collègues de travail, des étudiants, des compagnons de jeux, des personnes ayant les mêmes affinités ou la même profession. Inclusions : relations informelles avec des amis, des voisins, des connaissances, des corésidents et ses pairs d760 Relations familiales Instaurer et entretenir des relations familiales, comme avec les membres de la famille nucléaire, de la famille élargie, de la famille d accueil ou d adoption et la belle-famille, des relations plus distantes avec les cousins ou les tuteurs (inclusions : relation parents-enfants (devenir ou être parent, naturel ou adoptif, avoir avec l enfant une relation de parent, apporter soins physiques, intellectuels et affectifs), relation enfants-parents ( obéir à ses parents, prendre soin de ses parents), avec les frères et sœurs et la famille élargie(cousins, oncles, tantes, grands parents)) d770 Relations intimes Créer et entretenir des relations étroites ou tendres avec d autres personnes, comme entre mari et femme, amants ou partenaires sexuels (inclusions : relations amoureuses (basées sur l attirance affective et physique, pouvant conduire à une relation intime à plus long terme), maritales (relations intimes légitimes, mariage, concubinage) ou sexuelles (avec un conjoint ou d autres partenaires)) Grands domaines de la vie Engagement et réalisation de diverses tâches et actions se rapportant à l éducation, au travail, à l emploi et aux transactions économiques Travail et emploi CQ MdA Page 66 sur 78

67 d850 Emploi rémunéré S investir dans tous les aspects d un travail, comme un métier, une profession ou tout autre forme d emploi, contre rémunération, que ce soit en tant qu employé, à temps complet ou partiel, ou comme indépendant, notamment en recherchant et en décrochant un travail, en exécutant les tâches qui en découlent, en allant au travail à l heure, en supervisant d autres travailleurs ou en étant supervisé, et en effectuant les tâches seul ou en groupe (inclusions : travail en indépendant, travail à temps complet ou partiel) d859 Autres domaines précisés ou non précisés relatifs au travail et à l emploi Vie communautaire, sociale et civique Actions et tâches nécessaires pour s investir dans une vie sociale organisée en dehors de la famille, dans la vie communautaire, la vie sociale et la vie civique d910 Vie communautaire S investir dans tous les aspects de la vie sociale communautaire, comme participer à des œuvres de bienfaisance, des clubs de services ou des organismes socio-professionnels (inclusions : associations formelles ( groupement professionnels ou autres groupes sociaux exigeant une reconnaissance, comme des associations d avocats, de médecins ou d universitaires) et informelles (associations à caractère social ou communautaire organisées par des personnes ayant des intérêts commun, comme des clubs locaux d action sociale ou des groupes culturels) ; cérémonies ( rites non-religieux, avec signification sociale, comme les mariages, les funérailles ou cérémonies d initiation)) d920 Récréation et loisirs S investir dans toute forme de jeu, d activité récréative ou de loisir, comme des jeux ou des activités sportives informelles ou organisées, des programmes d exercice physique, de détente, d amusement ou de divertissement, visiter des galeries d art, des musées, aller au cinéma ou au théatre ; faire de l artisanat ou s adonner à un hobby, lire pour le plaisir, jouer de la musique, faire du tourisme et voyager pour le plaisir (inclusions : jeux (pourvus de règles, structurés ou non structurés, activités récréatives spontanées, comme jouer aux échecs ou aux cartes, jouer avec des jeux d enfants), sports (compétitions formelles ou informelles, épreuves d athlétisme, seul ou en groupe, comme le bowling, la gymnastique, le football), arts et culture (pratiquer ou apprécier les beaux-arts et les manifestations culturelles, aller au théâtre, au cinéma, au musée, galerie d art, jouer dans une pièce de théâtre, lire pour son plaisir, jouer d un instrument de musique), artisanat (poterie, tricot), hobby ( passe-temps, collectionner des timbres) et rencontres ( informellement d autres personnes, rendre visite à des amis, des parents, réunions informelles dans des lieux publics)) d9200 Jeux Participer à des jeux pourvus de règles, structurés ou non structurés et à des activités récréatives spontanées, comme jouer aux échecs ou aux cartes, ou jouer avec des jeux d enfants d9201 Sports Participer à des compétitions, formelles ou informelles, ou à des épreuves d athlétisme, seul ou en groupe, comme le bowling, la gymnastique ou le football FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX Produits et systèmes techniques (produits naturels ou fabriqués par l homme ou des systèmes de produits, équipement et technologie situés dans l environnement immédiat d une personne, tels qu ils sont rassemblés, créés, produits ou fabriqués. Produits et systèmes techniques d aide comme tout produit, instrument, équipement ou système technique adapté ou CQ MdA Page 67 sur 78

68 spécialement conçu pour améliorer le fonctionnement d une personne handicapée) e110 Produits ou substances pour la consommation personnelle Objets ou substances naturels ou fabriqués par l homme, qui sont ramassés, traités ou fabriqués pour être ingérés (inclusions : aliments, boissons (aliments crus, traités et préparés, liquides ou solides, végétaux et minéraux, vitamines et autres suppléments, quelle que soit leur consistance) et médicaments (objets ou substances naturels ou fabriqués par l homme qui sont ramassés, traités ou fabriqués à des fins médicinales pour l homme, allopathiques ou homéopathiques)) e115 Produits et systèmes techniques à usage personnel dans la vie quotidienne Produits, équipements systèmes techniques utilisés par une personne dans sa vie quotidienne, qu ils soient adaptés ou conçus spécialement, et situés dans, sur ou près de la personne qui les utilise (inclusions : produits et systèmes techniques existant sur le marché (vêtements, tissus, mobilier, appareils, produits de nettoyage, outils non spécialement adaptés) et aides techniques à usage personnel ( spécialement conçus ou adaptés, destinés à aider une personne à exécuter les principales activités de la vie courante, comme les appareillage de thérapie et d entraînement, les prothèses, les orthèses, les prothèses neurales, et les appareils de maîtrise de l environnement visant à faciliter le contrôle de la personne à l intérieur de la maison)) e120 Produits et systèmes techniques destinés à faciliter la mobilité et le transport à l intérieur et à l extérieur Produits, équipements et systèmes techniques, y compris ceux qui sont adaptés ou spécialement conçus, utilisés pour se déplacer à l intérieur et à l extérieur des bâtiments, situés dans, sur ou près de la personne qui les utilise (inclusions : produits et systèmes techniques généraux (véhicules motorisés ou non pour le transport de personne sur terre, sur l eau et dans les airs qui n ont pas été spécialement adaptés) et aides techniques (adaptés et spécialement conçus, appareils d aide à la marche, voitures spéciales, adaptations des véhicules, fauteuils roulants, moto, dispositifs de transfert) utilisés pour la mobilité et le transport personnel) e 125 Produits et systèmes techniques pour la communication Produits, équipements et systèmes techniques, y compris ceux qui sont adaptés ou spécialement conçus, utilisés pour envoyer et recevoir des informations et situés dans, sur ou à proximité de la personne qui les utilise (inclusions : produits et systèmes techniques généraux (appareils optiques et acoustiques, enregistreurs audio, récepteurs, TV, vidéo, téléphone, systèmes de transmission sonore, appareils de communication face à face, non adaptés ou spécialement conçus) et aides techniques (adaptés ou spécialement conçus, dispositifs de vision spécialisés, appareils électrooptique, appareils à écrire spécialisés, appareils pour dessiner et écrire à la main, systèmes de signalisation et des matériels et logiciels informatiques spécialisés, implants cochléaires, aides auditives, lunettes, lentilles de contact) à la communication) e135 Produits et systèmes techniques pour le commerce, l industrie et l emploi Produits, équipements et systèmes techniques utilisés dans le monde du travail pour faciliter l exécution des tâches (inclusions : produits et systèmes techniques généraux (outils, machines, matériel de bureau, non adaptés ou spécialement conçus) et aides techniques (adaptés ou spécialement conçus, tables, bureaux réglables, portes télécommandés, matériel informatique, logiciels de maîtrise de l environnement) pour le commerce, l industrie et l emploi) e150 Produits et systèmes techniques de l architecture, de la construction et des aménagements des bâtiments d utilité publique Produits, équipements et systèmes techniques, y compris ceux qui sont adaptés ou spécialement conçus, constituant l environnement d une personne, à l intérieur ou à CQ MdA Page 68 sur 78

69 l extérieur, qui sont réalisés par l homme et qui sont imaginés, conçus et construits pour l usage public (inclusions : produits et systèmes techniques de l architecture, de la construction et des aménagements, des entrés et des sorties(rampes fixes, amovibles, portes automatiques, poignées de porte à la bonne hauteur, accès de plain-pied), des installations (intérieur des bâtiments, toilettes, téléphones, ascenseurs, élévateurs, escaliers roulants, thermostats, sièges accessibles dans les auditoires et stades) et voies d accès (aide à trouver son chemin, sa destination, panneaux de signalisation, indications en braille, précisions sur la largeur des corridors et les recouvrements de sols, les accès aux kiosques et autres formes de bornes d information)) e155 Produits et systèmes techniques de l architecture, de la construction et des aménagements des bâtiments à usage privé Produits et systèmes techniques, y compris ceux qui sont adaptés ou spécialement conçus, réalisés par l homme constituant l environnement d une personne, à l intérieur ou à l extérieur, et qui sont imaginés, conçus et construits à usage privé (inclusions : produits et systèmes techniques de l architecture, de la construction et des aménagements, des entrés et des sorties (rampes fixes, amovibles, portes automatiques, poignées de porte à la bonne hauteur, accès de plain-pied), installations (toilettes adaptés, téléphones, ascenseurs privés, recouvrement des sols, armoires et ustensiles de cuisine, commandes électroniques) et voirie) Environnement naturel et changements apportés par l homme à l environnement Eléments animés et inanimés de l environnement naturel ou physique et des composantes de cet environnement qui ont été modifiés par l homme, de même que les caractéristiques de la population humaine dans cet environnement e225 Climat Caractéristiques et événements météorologiques (inclusions : température (niveau de chaud ou de froid), humidité, pression atmosphérique, précipitations (pluie, rosée, neige, grêle), vent (bise, tempête) et variations saisonnières) Soutiens et relations Personnes ou animaux qui apportent affection, soin, protection, assistance et relations à d autres personnes dans la maison, lieu de travail, école, jeu ou d autres aspects de la vie quotidienne, quantité de soutien physique et affectif fournie e310 Famille proche Personnes liées par la naissance, par alliance ou par d autres relations, culturellement reconnues comme constituant la famille proche comme les conjoints, partenaires, parents, frères et sœurs, enfants, parents adoptifs et grands-parents e 320 Amis Personnes qui sont des connaissances proches et qui perdurent dans des relations caractérisées par la confiance et le soutien mutuel e 340 Prestataires de soins personnels et assistants personnels Personnes fournissant des services à la demande afin d aider d autres personnes dans leurs activités quotidiennes et les outenir dans leur performance au travail, l éducation ou d autres situations de la vie, services fournis grâce à des fonds publics ou privés ou sur une base volontaire, comme les prestataires de services d entretien ménager, assistants personnels, assistants au transport, aides rémunérés, bonnes d enfants et autres personnes prestataires de soins e355 Professionnels de santé CQ MdA Page 69 sur 78

70 Tous les prestataires de soins travaillant dans le cadre du système de santé, comme les médecins, infirmières, physiothérapeutes, ergothérapeutes, logopèdes, audiométriciens, prothésistes, travailleurs médico-sociaux, et autres fournisseurs de soins e 360 Autres professionnels Tous les prestataires de soins travaillant en dehors du système de santé mais proposant des services qui ont un impact sur la santé, comme les travailleurs sociaux, les professeurs, les architectes, les concepteurs Attitudes En tant que manifestations observables des coutumes, pratiques, idéologies, valeurs, normes, croyances religieuses et autres. Ces attitudes influent sur le comportement et la vie sociale à tous les niveaux, des relations avec autrui à la vie associative, en passant par les structures politiques, économiques et juridiques ; par exemple, les attitudes individuelles ou sociétales concernant la confiance ou la valeur que l on peut accorder à quelqu un en tant que personne humaine peuvent provoquer des pratiques positives ou honorifiques, ou au contraire entraîner des réactions négatives ou discriminatoires (stigmatisation, stéréotypie, marginalisation ou négligence de la personne). Les attitudes faisant l objet de la classification sont celles des personnes autres que celles dont on décrit la situation. Il ne s agit donc pas celles de la personne concernée elle-même. Les attitudes individuelles sont classifiées en fonction des relations définies au chapitre soutien et relations des facteurs environnementaux. Les valeurs et croyances ne font pas l objet d un codage distinct des attitudes dans la mesure où les premières sont réputées représenter les forces qui sous-tendent les secondes. e410 Attitudes individuelles des membres de la proche famille Opinions et point de vue généraux et spécifiques qu ont les membres de la proche famille sur la personne considérée ou sur d autres sujets (par exemple, enjeux sociaux, politiques et économiques) qui influent sur le comportement et les actes individuels e420 Attitudes individuelles des amis Opinions et point de vue généraux et spécifiques qu ont les amis sur la personne considérée ou sur d autres sujets (par exemple, enjeux sociaux, politiques et économiques) qui influent sur le comportement et les actes individuels e425 Attitudes individuelles des connaissances, pairs, collègues, voisins et membres de la communauté Opinions et point de vue généraux et spécifiques qu ont les connaissances, pairs, collègues, voisins et membres de la communauté sur la personne considérée ou sur d autres sujets (par exemple, enjeux sociaux, politiques et économiques) qui influent sur le comportement et les actes individuels e450 Attitudes individuelles des professionnels de santé Opinions et point de vue généraux et spécifiques qu ont les professionnels de santé sur la personne considérée ou sur d autres sujets (par exemple, enjeux sociaux, politiques et économiques) qui influent sur le comportement et les actes individuels e460 Attitudes sociétale Opinions et point de vue généraux et spécifiques qu ont les membres d une culture, d une société, de groupement sous-culturels ou autres sur la personne considérée ou sur d autres sujets (par exemple, enjeux sociaux, politiques et économiques) qui influent sur le comportement et les actes individuels Services, systèmes et politiques Les services offrant des prestations, des programmes et des opérations structurées dans divers secteurs de la société pour répondre aux besoins de la population. La notion de service CQ MdA Page 70 sur 78

71 comprend les personnes qui s en occupent. Ces services peuvent être publics, privés ou bénévoles, peuvent fonctionner aux niveaux local, communautaire, régional, départemental, provincial, national ou international et peuvent être prestés par les employeurs, des associations, des organismes, des agences ou des services de l Etat. Les prestations ainsi offertes peuvent être de portée générale, ou être adaptées ou spécialement conçues. Les systèmes représentés par les mécanismes administratifs de contrôle et de suivi mis en place par les autorités locales, régionales, nationales ou internationales ou par toute autre autorité reconnue. Ils visent à organiser, contrôler et surveiller les services offrant des prestations ainsi que les opérations et programmes structurés dans divers secteurs de la société Les politiques manifestées par les règles, règlements, conventions et normes adoptées par les autorités locales, régionales, nationales et internationales, ou par toute autres autorité reconnue. Ces politiques organisent, contrôlent et surveillent les services, les opérations et programmes structurés dans divers secteurs de la société e540 Services, systèmes et politiques relatifs aux transports Services, systèmes et politiques devant permettre le déplacement des personnes et des biens d un lieu à un autre e570 Services, systèmes et politiques relatifs à la sécurité sociale Services, systèmes et politiques visant à assurer un revenu aux personnes qui, en raison de leur âge, de leurs moyens financiers, du chômage, de leur état de santé ou d un incapacité, ont besoin d une aide publique financée par les revenus du système général de l impôt ou d un système de contribution e580 Services, systèmes et politiques relatifs à la santé Services, systèmes et politiques visant à prévenir et traiter les problèmes de santé, assurer la réadaptation médicale et promouvoir des modes de vie sains CQ MdA Page 71 sur 78

72 2. Gradation des recommandations HAS Les recommandations proposées ont été classées en grade A, B ou C selon les modalités suivantes : une recommandation de grade A est fondée sur une preuve scientifique établie par des études de fort niveau de preuve comme des essais comparatifs randomisés de forte puissance et sans biais majeur ou méta-analyse d essais comparatifs randomisés, analyse de décision basée sur des études bien menées (niveau de preuve 1) ; une recommandation de grade B est fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve, comme des essais comparatifs randomisés de faible puissance, des études comparatives non randomisées bien menées, des études de cohorte (niveau de preuve 2) ; une recommandation de grade C est fondée sur des études de moindre niveau de preuve, comme des études cas-témoins (niveau de preuve 3), des études rétrospectives, des séries de cas (niveau de preuve 4). En l absence de preuves scientifiques, les recommandations reposent sur un accord professionnel entre le groupe de travail et le groupe de lecture. L absence de preuve ne signifie pas que les recommandations élaborées ne sont pas pertinentes et utiles. L absence de preuve doit inciter à engager des études complémentaires lorsque cela est possible. CQ MdA Page 72 sur 78

73 IV : INDEX ACR: American College of Rheumatology AINS: anti-inflammatoire non stéroïdien AJI: arthrite juvénile idiopathique ARPS : arthrite réactionnelle post-streptococcique AntiTNF : Tumor Narcosiv Factor AVQ: activité de la vie quotidienne CHAQ : Childhood Health Assessment Questionnaire CHQ-PF50 : Child Health Questionnaire CIF : classification internationale fonctionnelle CRP : protéine C réactive CQ : cercle de qualité DAS Disease Activity Score ou Score de l activité de la maladie DASH specific disability assessment scale DB : ETP : éducation thérapeutique au patient ESSG : European Seronegative Spondylarthropathy Group EUCAR : European league against rheumatism GAS: Goal Attainment Scale HAQ : Health Activity Quotient EVA : échelle visuelle analogique GAS: goal attainment scale HAS : haute autorité de santé HLA-B27 (B27 : Human Leucocyte AntigenAntigene B27) HTA: hypertension artérielle ICD10 : International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Classification internationale des maladies (CIM) dixième révision IgG : immunoglobuline G IgM : immunoglobuline M IPP : interphalangienne proximale IRM : imagerie par résonnance magnétique IV: intraveineux LED : lupus érythémateux disséminé MCP : métacarpo-phalangienne MI: membre inférieur MS: membre supérieur MTP : métatarso-phalangienne MTX : Méthotrexate OMS : organisation mondiale de la santé PAH : périarthrite de hanche PM : polymyalgia rheumatica CQ MdA Page 73 sur 78

74 PR : polyarthrite rhumatoïde PSH : périarthrite scapulo-humérale RAA : rhumatisme articulaire aigu RADAI: Rheumatoid arthritis disease activity index SAPHO : Les initiales formant le mot SAPHO correspondent aux principales manifestations observées au cours du syndrome : la Synovite, l Acné, la Pustulose palmo-plantaire, l Hyperostose et l Hyperostose, Ostéite SEP: sclérose en plaques SNC: système nerveux central TNF : tumor necrosin factor TCC : thérapie cognitivo-comportementale VS: vitesse de sédimentation VIH : Virus de l'immunodéficience humaine WDR : Wide Dynamic Range WOMAC : Western Ontario and Mc Master Universities Osteoarthrisis Index CQ MdA Page 74 sur 78

75 V : SOURCES BIBLIOGRAPHIQUES 1 Armengaud J-B., Deslandre C. (2006) Les arthrites juvéniles idiopathiques : formes oligoarticulaires Diagnostic et modalités évolutives. mt pédiatrie, vol. 9, n 1. 2 Allet L., Cieza A., Bürge E., Finger ME., Stucki G., Monnin D., Roth J., Huber EO. (2008). Les catégories d'interventions CIF s'appliquant à la physiothérapie des affections musculosquelettiques. Kinesither Rev (73): Bolz D., Tyndall A. (2006) Rhumatisme articulaire aigu encore actuel en Suisse? Forum Med Suisse; 6: C. Wood, L. Teisseyre, A.-C. de Crouy. Prise en charge de la douleur de l enfant. Elsevier Revue du rhumatisme 70 (2003) Callahan L.F., Mielenz T., Freburger J., Shreffler J., Hootman J., Brady T., Buysse K., & Scwartz T. (2008) A Randomized Controlled Trial of the People With Arthritis Can Exercise Program: Symptoms, Function, Physical Activity, and Psychosocial Outcomes. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) Vol. 59, No. 1, January 15, 2008, pp Chatelain B., Schorer E. (2009) Guide pour la présentation des travaux écrits et des références.haute Ecole de santé Genève: heds 7 Dudler J., Theumann N., Carey Berner I. Evaluation clinique d une polyarthrite rhumatoïde en pratique quotidienne. La Revue Médicale Suisse 10 (2005) 8 Field T., Hernandez-Reif M., Seligman S., Krasnegor J., Sunshine W., Rivas-Chacon R., Schanberg S. and Kuhn C.(1997) Juvenile Rheumatoid Arthritis: Benefits from massage therapy. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 22, No. 5, 1997, pp Goal Attainment Scales, Definition - Examples - Scoring, présentation ppt-pdf Accès: (consulté en juin 2008) 10 Gordon JE., Powell C. & Rockwood K.(1999) Goal attainment scaling as a measure of clinically important change in nursing-home patients. AgeAgeing (3): Haute Autorité de Santé (2003). Masso-kinésithérapie dans le cadre des cervicalgies communes et dans le cadre du "coup du lapin ou whiplash". Recommandations professionnelles. France: ANAES 12 Haute Autorité de santé (2005). Guide méthodologique.élaboration d un document écrit d information à l intention des patients et des usagers du système de santé. France: HAS 13 Haute Autorité de Santé (2005). Propositions portant sur le dépistage individuel chez l'enfant de 7 à 18 ans, destinées aux médecins généralistes, pédiatres et médecins scolaires, recommandations professionnelle, synthèse. France: HAS 14 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde (PR) : diagnostic et prise en charge initiale, synthèse des recommandations professionnelles. France: HAS 15 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde (PR) : prise en charge en phase d'état, synthèse des recommandations professionnelles. France: HAS 16 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors professionnelles. France: HAS 17 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie, aspects médico-sociaux et organisationnels, recommandations professionnelles, argumentaire. France: HAS 18 Haute Autorité de santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie, aspects médico-sociaux et organisationnels, synthèse des recommandations. France : HAS 19 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde : diagnostic et prise en charge initiale, argumentaire. France: HAS 20 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde et masso-kinésithérapie, critères de qualité pour l évaluation et l amélioration des pratiques, document destiné aux masseurs-kinésithérapeutes en exercice libéral ou slarié France: HAS CQ MdA Page 75 sur 78

76 21 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde et masso-kinésithérapie, série de critères de qualité pour l évaluation et l amélioration des pratiques. France: HAS 22 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde, coordination médicale de la prise en charge pluridisciplinaire, série de critères de qualité pour l'évaluation et l'amélioration des pratiques. France: HAS 23 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde, diagnostic et prise en charge initiale, recommandations. France: HAS 24 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde, prise en charge en phase d état, recommandations professionnelles, argumentaire. France: HAS 25 Haute Autorité de Santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde, prise en charge en phase d état, recommandations professionnelles. France: HAS 26 Haute Autorité de santé (2007). Polyarthrite rhumatoïde, traitements de fond,(synthèse des résumés des caractéristiques des produits), recommandations professionnelles. France: HAS 27 Haute Autorité de Santé (2007). Structuration d un programme d éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, guide méthodologique. France: HAS 28 Haute Autorité de Santé (2008). Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave, guide affection de longue durée. France : HAS 29 Haute Autorité de Santé (2008). Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave, liste des actes et prestations des affections de longue durée. France : HAS 30 Haute Autorité de Santé (2009). Arthrite juvénile idiopathique. Protocole national de diagnostic et de soins, guide médecin - affection de longue durée. France: HAS 31 Haute Autorité de Santé (2009). Arthrite juvénile idiopathique. Protocole national de diagnostic et de soins, liste des actes et prestations des affections de longue durée. France: HAS 32 Hofer MF. (2006). Spondylarthropathies in children are they different for those in adults. Best Pract Res Clin Rheumatol; 20: Hofer MF., Bolz D., Saurenmann T., Sauvain M-J. (2001). Epidemiology of Childhood arthritis in Switzerland. Editorial. Soz- Präventivmed, 46, Hofer MF., Southwood T. (2002). Classification of Childhood Arthritis. Best Pract Res Clin Rheumatol;16: Kool Jan. Evidence based physiotherapy, Rheumatologie.Physioswiss (2007) 36 Krebs A. et al. (2002). La Polymyalgie rhumatismale. Descriptif des maladies rhumatismales, Ligue Suisse contre le rhumatisme:lsr 37 Labre JO., Pouchot J. Guillemin F., Coste J. (1997). CHAQ Cross-cultural adapted version Prieur AM for PRINTO. French SGQLR 38 Le Gall E. (1998). Rhumatisme articulaire aigu (maladie de Bouillaud. Arch. Ped., 5, Ligue Suisse contre le Rhumatisme (2009). Rhumatismes inflammatoires : l'arthrite, les articulations en souffrance. Suisse: LSR 40 Orphanet (2007). La sclérodermie, sclérodermie localisée systémique, syndrome de Crest. Encyclopédie Orphanet Grand Public. Accès : (consulté en juillet 2008) 41 Orphanet (2007). Le syndrome de Sapho. Encyclopédie Orphanet Grand Public. Accès: (consulté en novembre 2008) 42 Orphanet (2008). Lupus erythémateux disséminé. Encyclopédie Orphanet Grand Public. Accès: FRfrPub124v01.pdf (consulté en novembre 2008) 43 Orphanet (2009). L arthrite avec enthésite. Encyclopédie Orphanet Grand Public. Accès : (consulté en juillet 2009) CQ MdA Page 76 sur 78

77 44 Pouchot J., Larbre J-P. et al. (2002).Validation de la version française du Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) dans les arthrites juvéniles idiopathiques. Rev Rhum [Ed Fr] 2002 ; 69 : (Joint Bone Spine 2002; 69: ) 45 Printo PReS (2003). Arthrite juvénile idiopathique. Accès: (consulté en juillet 2009) 46 Quartier P. (2006) Quand prescrire un anti-tnf dans les rhumatismes de l enfant? Revue du Rhumatisme 74 (2007) Reinberg O., Farpour-Lambert N., Hofer M., Repond RM. (2008). Sports, activités physiques et pathologies chroniques de l enfant. La Revue Médicale Suisse 509, 48 Ritchie DM, Boyle JA, McInnes JM, Jasani MK, Dalakos TG, Grieveson P et al. (1968) Clinical studies with an articular index for the assessment of joint tenderness in patients with rheumatoid arthristis. Q J Med ; 37(147) : Rivier G., Hofer MF. (2002). Arthrite réactionnelle post-streptococciques de l'enfant et rhumatisme articulaire aigu. Med Hyg; 60 : Spicher P. (2002). Le phénomène de la douleur chez l enfant, thèse de doctorat présentée devant la Faculté des lettres de l Université de Fribourg en Suisse. 51 Stucki G., Cieza A., Geyh S., Battistella L., Lloyd J., Symmons D., Kostanjsek N., Schouten J. (2004). ICF Core Sets for rheumatoid arthritis. J Rehabil Med.;(44 Suppl): Wood C., Teisseyre L., De Crouy AC. (2003). Prise en charge de la douleur de l enfant. Revue du rhumatisme 70, CQ MdA Page 77 sur 78

78 VI : LIENS 1 Association Suisse des polyarthritiques (ASP) : 2 Bibliothèque Lemanissier: 3 Brochure junior : 4 Brochure sur l'arthrite juvénile déstinée aux enfants: 5 Cochrane Library (Grande-Bretagne) : 6 Embase (Elsevier, Pays-Bas) database : escription#description 7 EULAR the european league against rheumatism (site en anglais) : 8 Groupe des rhumatologues genevois : option=com_frontpage&itemid=1 9 Guidelines International Network: 10 Haute Autorité de santé : 11 Kourir (association pour les enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique juvénile: 12 Ligue genevoise contre le rhumatisme : 13 Ligue suisse contre le rhumatisme : 14 Medline (National Library of Medicine, États-Unis): 15 National Guideline Clearinghouse (Etats-Unis): 16 Orphanet: 17 PEDRO (physiotherapy database): 18 Physiogenève (association physiothérapeutes genevois) : 19 Portail de rhumatologie de l hôpital universitaire de Zürich : 20 Questionnaire DASH : 21 Questionnaire HAQ : 22 Questionnaire SF36: 23 Questionnaire WOMAC: 24 Rhumatoinfo: 25 Site Internet du CHU de Rouen; 26 Société française de pédiatrie : 27 Société française de rhumatologie : 28 Société suisse de rhumatologie : 29 Société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV) : l=spvg&lang=fr 30 SOFREMIP : Société francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires pédiatriques : CQ MdA Page 78 sur 78