Enjeux psychologiques de la greffe pour le donneur et le receveur

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1 Enjeux psychologiques de la greffe pour le donneur et le receveur Jessica FRIPPIAT Psychologue clinicienne Service d Hémato-oncologie Unité de Psychologie Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola Journée drépanocytose 21/02/2013

2 Table des matières 1) Introduction 2) Avant la greffe 3) Pendant la greffe 4) Après la greffe 5) Conclusion 6) Bibliographie

3 1) Introduction Contexte Travail pluridisciplinaire > prise en charge globale Travail en fonction de la demande Outil : langage, dessin, jeu, Greffe: prise en charge psychologique fait partie du protocole Expérience: 10 greffes (entre 4 et 15 ans) Vécus des donneurs et receveurs Histoire particulière de chaque famille Seul traitement curatif > symbolique forte

4 2) Avant la greffe Entretien familial Anamnèse Représentation et compréhension histoire médicale + greffe Angoisses Organisation «Il n arrivera pas à dormir tout seul. Cela n est pas arrivé depuis qu il est né»

5 2) Avant la greffe Entretiens individuels Receveur Psychologue A Donneur Psychologue B Représentation maladie Représentation don Place dans famille

6 Donner une place Donneur Don : enjeux psychiques complexes Compatibilité // similitude > angoisse «Je suis pareil J espère ne pas avoir la même maladie alors!» Ambivalence parfois non perçue «Je suis content de donner, c est moi qui vais sauver mon frère» «j ai peur de pas arriver à la sauver» Poids de l espoir 2) Avant la greffe

7 2) Avant la greffe Si problématique psychique particulière Adaptation de la prise en charge multidisciplinaire

8 3) Pendant la greffe Receveur Soutien psychologique au receveur Contexte: chambre stérile, soins invasifs, isolement Vécu du receveur : Isolement : «J ai peur que maman ne revienne plus ici, j ai peur qu elle me laisse à l hôpital» Douleur Mal-être physique (cf. dessin) Autres : vie quotidienne hors de l hôpital

9 A. 6 ans, autoportrait réalisé pendant l hospitalisation : avant l hospitalisation et pendant: «je pleure et maman aussi parce que j ai mal à la gorge et au ventre. Une infirmière me pique»

10 3) Pendant la greffe Receveur «Je suis pas malade! Pourquoi on me fait plein de piqures? C est depuis qu on m a mis à l hôpital que je ne suis pas en forme» Incompréhension - parfois peu malade avant l hospitalisation - greffe de moelle = abstrait

11 P.G., 5 ans : dessin de souvenir de l hospitalisation

12 3) Pendant la greffe Receveur Temps de l hospitalisation Temps de l après-coup Ecoute et soutien Elaboration

13 3) Pendant la greffe Donneur Peu de contact avec le donneur : raisons pratiques essentiellement

14 4) Après la greffe - Nouveaux liens réels et fantasmatiques Proposition de revoir : - le donneur - la famille ensemble - Receveur : travail autour d une nouvelle identité «il y a un peu mon frère dans moi» Semblable, identique, double, autre,

15 M. 4 ans, dessin post-greffe d un cauchemar «une sorcière»

16 A. 6 ans, dessin d un souvenir de l hospitalisation

17 A. 6 ans, souvenir de l hospitalisation: «On reste un mois dans une chambre, c est horrible, on a mal au ventre, on pesait nos cacas c est degueulasse. Je me sentais pas en forme, ca me faisait très mal tout ca. Je pensais pas retourner à l école»

18 5) Conclusion Spécificités : fonctionnement et âge Soutenir et donner du sens Nouvelle place à trouver Prise en charge multidisciplinaire

19 Merci pour votre écoute

20 6) Bibliographie ALVIN P., «L adolescent et l observance au traitement» in Journal de pédiatrie et de puériculture, 4, 2000 DRAIN et al., «Processus de guérison d une maladie chronique : la drépanocytose traitée par allogreffe de cellules souches hématopoïétique. Principaux résultats chez les adolescents» in Neuropsychiatrie de l enfance et de l adolescence, 56, 4-5, 2008, p FAURE J., ROMERO M., «Retentissements psychologiques de la drépanocytose», JACQUIN P., LEVINE M., «Difficultés d observance dans les maladies chroniques à l adolescence : comprendre pour agir», in Archives de pédiatrie, 15, 2008, LAINE A. (sous la dir. de), La drépanocytose. Regards croisés sur une maladie orpheline, Paris, Karthala, 2004, 331 p. PEDINELLI J.-L., «l enfant et la maladie somatique : le «travail de la maladie», in Neuropsychiatrie de l enfance et de l adolescence, 1996, 44 (1-2), TAIEB et al., «Enjeux psychiques du don de moelle osseuse», in Evolution psychiatrique 2002, 67, «Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique», in Paediatr Child Health, vol 11, 01/06